–Det är väldigt lätt att låta en sådan här diagnos överskugga allt annat. Men reumatismen är bara en del av våra liv. Vi har fördelen att kunna dela den med varandra och känna igen de bättre och de sämre dagarna, säger Hanna Kindblom Eriksson, vars mellandotter Ruth också har reumatism.
I Hanna Kindblom Erikssons släkt har fem generationer kvinnor fått diagnosen reumatism. Senast i raden är dottern Ruth. Redan när Ruth var sex månader gammal misstänkte Hanna att något inte stod rätt till. Ruth sov aldrig en hel natt, utan låg och gnuggade fötterna mot varandra och skrek. Hennes fötter var också snedställda. ”Vad är det som är fel på vårt barn?” undrade vi som föräldrar, berättar Hanna. De fick komma till en ortoped som röntgade fötterna. Läkarna de sedan kom i kontakt med var duktiga på att lyssna. De frågade om det fanns reumatism i släkten och de gjorde tester och prover på Ruth. När läkarna fick veta att det finns reumatism i släkten så fick hon medicin, som hon svarade bra på. Ruth blev en gladare tjej utan smärtorna. Hon sov hela nätterna igenom och fick den viktiga återhämtningen. Föräldrarna upplevde en enorm lättnad att det fanns hjälp att få.
Anpassa livet
–Självklart är det svårt att se sitt barn ha ont och veta att hon aldrig kommer att vara smärtfri. Samtidigt är det tur att jag själv har reumatism. Det ger en annan förståelse och jag kan hjälpa henne, säger Hanna.
Sedan Ruth var 3 år gammal har hon alltid varit väldigt duktig på att själv säga när hon har ont. Idag har hon bra koll på sjukdomen. Det gör att föräldrarna låter henne välja själv om hon behöver ta extra medicin, både hemma och när hon är i skolan. Eftersom familjen bor i Piteå med temperaturer på uppemot minus 30 grader och mycket snö så påverkas måendet därefter. Ibland måste Ruth vila och på dåliga dagar kanske det inte går att åka till ett lekland som de andra kompisarna.
Foto: Privat.
Alltid bra att pröva
–Jag älskar att åka madrass på rasterna eller hoppa i snöhögar. Att åka skoter och skidor är också kul. På sommaren älskar jag att hoppa på studsmattan, säger Ruth som upplever att hon kan göra det mesta tack vare mediciner och vilopauser.
Familjen är aktiv och de gillar att vara ute i naturen. Samtidigt måste de kolla av hur Ruth mår, hur långt de går och anpassa sig därefter. Hanna säger att Ruth biter ihop och att de båda är hårdhudade. Hon vill att Ruth ska kunna pröva allt och göra det som hon klarar av. Det är viktigt att ha roligt, fast man sedan får ont. Ruth drömmer om att bli doktor, eftersom hon själv spenderat mycket tid på sjukhuset med att göra blodprov och provtagningar. Eller att bli polis precis som mamma Hanna drömde om. En dröm som krossades då man inte får ha några krämpor. Trots det tog Hanna ett svart bälte i karate och idag trivs hon i sitt arbete som butikschef på Indiska.
En sjukdom som inte syns på utsidan
Hon menar att det är frustrerande att reumatismen är en sjukdom som inte syns på utsidan. Det hjälper att Ruth är positiv och inte ser några hinder – bara möjligheter. Att de har varandra och att de kan känna igen sig i att vissa dagar är bra eller mindre bra är en stor styrka. De har jobbat fram det som fungerar för dem genom att testa sig fram. De använder till exempel vetekuddar, värmedyna, skor med extra stöd för fot och knän och varma kläder. Sen tar de många små mikropauser. I framtiden hoppas de på att få komma i väg på hälsoresor dit det är varmare. Värme hjälper mot smärtan. Den största önskan är att Ruth blir fri från sjukdomen. Men i väntan på genomslag inom forskningen så testar de nya saker – för det är värt att ha kul även om det gör ont.
–Jag vill ta Ruths smärta och sudda ut den. Jag vill beskydda mina barn till varje pris
Mamma Hanna.
