Inom loppet av tre år dog Mikk och Helene Cederroths tre yngsta barn i en odiagnostiserad sjukdom. För att förhindra att andra familjer går igenom samma tragedi, startade de Willefonden, som arbetar för att hitta lösningar på odiagnostiserade sjukdomar.
Helene märkte tidigt att deras andra barn Wilhelm var annorlunda. Han gjorde konstiga rörelser, var ofta svullen om magen och vid fyra månader fick han diagnosen epilepsi. Läkarna fastslog dock att det inte var några ytterligare problem och att det inte var något ärftligt. När ”Wille” vid tolv års ålder utvecklade demens förstod Helene att hennes son inte skulle leva länge till.
– Vid varje högtid funderade jag på om Wille skulle vara med nästa år, säger hon.
Vid 16 års ålder avled Wille. På begravningen fick Cederroths yngsta barn, Emma, en infektion, och ett år efter Willes bortgång dog även hon, sex år gammal. Två år senare avled också sonen Hugo, tio år gammal. Inom tre år hade Helene och Mikk förlorat tre barn – alla med en odiagnostiserad sjukdom som läkare inte vet vad orsaken är och hur de ärvs.
– Att säga vad det gör med en att förlora tre av sina fyra barn går inte, för du blir en helt annan person. Alla sa till oss att det Wille hade inte var ärftligt eller dödligt. Annars hade vi inte vågat skaffa ytterligare två barn, säger Helene.
Startade Willefonden efter sonens bortgång
I samband med Willes död 1999 bestämde sig Helene och Mikk för att starta Willefonden, där de ville få läkare och specialister att samarbeta mer för att hitta lösningar på odiagnostiserade sjukdomar.
– Att förlora barn är en sorg som aldrig går över, men vi har lärt oss att förhålla oss till det. Samtidigt har vi på något vis lyckats vända det till att göra något bra för andra. Vi vill inte att andra ska uppleva det vi har gjort, säger Helene, som är ordförande i Willefonden.
Det första målet för Willefonden var att anordna en världskongress där experter kunde utbyta erfarenheter. De har i snitt anordnat ungefär en världskongress per år. Utöver det har Willefonden Undiagnosed Hackathon två år i rad. De har bjudit in genetiker, bioinformatiker, molekylärbiologer och datautvecklare från hela världen för att hitta nya samarbeten och lösningar på odiagnostiserade sjukdomar.
– Vi är så glada för engagemanget. Vi trodde det skulle komma kanske 60 personer, men vi fick stänga anmälan vid 95 för att det skulle finnas hotellrum till alla, konstaterar Helene.
Familjeläger som skapar gemenskap
En annan viktig del för Willefonden är att samla familjer som har barn med odiagnostiserade sjukdomar. Dessa familjeläger har blivit mycket uppskattade.
– Att träffa barnen och se hur de blir vänner med andra barn är så kul. Även för syskon och föräldrar är det bra att prata och lära känna personer i liknande situationer. Man känner sig mindre ensam. En pappa sa en gång: ”Ingen tittar snett på oss här och undrar vad som är fel. Det här är det normala”, berättar Helene.
I världen finns över 350 miljoner personer med odiagnostiserade sjukdomar, de flesta barn. Helene berättar att många föräldrar till barn med odiagnostiserade sjukdomar ofta blir misstänkliggjorda och ibland till och med orosanmälda av läkare.
– En förälder i Willefonden hade en dotter som inte hade växt i den takt man ska på fyra år, och då trodde läkarna att mamman inte hade matat sitt barn. Hon blev orosanmäld och två sköterskor kom oanmälda hem för att kontrollera att dottern verkligen fick mat. Det är ett sådant övergrepp. Men på ett Hackathon hittade man att den här tjejen hade en diagnos som gjorde att hon inte kunde tillgodogöra sig mat. Föräldrarna var överlyckliga, för det pratades om att deras dotter skulle bli omhändertagen, säger Helene.
På så sätt hjälpte Willefonden ytterligare en familj med en förklaring till barnets symptom, vilket är fondens ultimata mål.
