Sällsynta diagnoser kräver samarbete!

I Sverige lever hundratusentals personer med någon typ av sällsynt hälsotillstånd, för vilka det i alltför många fall inte finns en enda expert i hela landet. Det finns idag mer än 7000 sällsynta diagnoser och ingen läkare, ingen sjukvårdsregion, inget land kan vara kunnig inom alla dessa. Inom det sällsynta området krävs det samarbete.

För att förbättra situationen har Riksförbundet Sällsynta diagnoser länge uppmanat till nationell samordning och att Sveriges regering bör anta en nationell handlingsplan för området. Liknande planer har implementerats i alla EU:s  medlemsländer (förutom Malta). Vi ser också stort behov av att stödja arbetet med en europeisk handlingsplan, Rare diseases action plan vilket ytterligare stärker samarbetet inom EU.

Sällsynta hälsotillstånd tar inte hänsyn till att vårdens specialiteter är uppdelade utifrån organ och funktioner. En syndromdiagnos respekterar inte gränser. Det borde inte heller vården göra. Att knyta ihop kunskap mellan specialiteter och länder skulle öka chansen till ett gott liv för de 30 miljoner människor i Europa som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Vi måste hjälpas åt. Över specialområden och landsgränser. I EU finns en infrastruktur för kunskapsutbyte och vård inom sällsynta hälsotillstånd, europeiska referensnätverk (ERN) som Sverige också medverkar i. Dessa måste stärkas och byggas ut och framför allt behöver de implementeras inom EU-ländernas nationella sjukvårdssystem.

Frankrike och Tjeckien, de två länder som föregått Sverige som EU-ordförandeländer, har lyft Sällsynta hälsotillstånd som ett prioriterat område under sina ordförandeskap. Sverige har tillfälle att ta över stafettpinnen och visa motsvarande sällsynt ledarskap under det innevarande svenska EU-ordförandeskapet våren 2023.

EU har en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar, likväl som att främja samarbeten över landsgränser för profession och organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.

Sverige är en föregångsnation på flera områden inom det sällsynta. Med den kunskap och erfarenhet vi besitter, och det långsiktiga arbetet för allas lika rättigheter och inkludering som Sverige bedriver, kan vi genom det gemensamma arbetet öka andra nationers möjlighet till framsteg. Å andra sidan har vi en stor fördel, som ett land med liten population att i ett dylikt samarbete öka Sveriges möjligheter till en tryggare utveckling inom det sällsynta området.

Vi uppmanar Sveriges regering att redan under detta ordförandeskap anta en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och att stödja Rare diseases action plan för en bättre vård över hela Europa. Tillsammans blir vi starkare.