Att ha en nära anhörig med en ovanlig och ärftlig neurologisk sjukdom är många gånger tufft. För fotbollsspelaren Lotta Schelin blev det en högst personlig och reell erfarenhet när hennes mamma år 1999 fick veta att hon bar på genen för Huntingtons sjukdom och flera år senare diagnosticerades med sjukdomen. Hon väljer att dela med sig av sin historia för att öka kunskapen om Huntingtons och få fler forskare att vilja vara med och lösa sjukdomens gåta.
Lotta Schelin är för de flesta av oss mest känd som en av Sveriges mest framgångsrika fotbollsspelare genom tiderna. I sin självbiografi ”I huvudet på Lotta Schelin” valde hon att för första gången dela med sig av sina erfarenheter av att ha en mamma med en ovanlig neurologisk sjukdom som påverkar i stort sett hela kroppen. Huntingtons sjukdom leder till att nervceller i hjärnan bryts ner. Den påverkar motoriken och ger även psykiatriska och kognitiva symtom. Man får ofrivilliga rörelser och sjukdomen kallades därför tidigare för Danssjukan. Sjukdomen fortskrider successivt och personer med Huntingtons sjukdom blir långsamt sämre.
@schelin_official
–Mamma visste sedan många år tillbaka att hon bar på anlagen för Huntingtons sjukdom. Drygt tio år senare fick hon de första symtomen. Mamma har blivit mer impulsstyrd och har motoriska störningar som gör att hon blir mer stapplande och ostadig när hon går. När hon ska resa sig upp från exempelvis en stol så gäller det att hålla ett vakande öga på henne så hon inte ramlar. Hela familjen har successivt lärt sig leva med och anpassa sig till mammas sjukdom, säger Lotta Schelin.
Finns ingen botande och bromsande behandling
–För närvarande saknas både botemedel och bromsande mediciner för individer med Huntingtons sjukdom. Som anhörig är det självklart påfrestande att se sin mamma få allt fler symtom och successivt må allt sämre, utan att kunna göra något åt det. Mamma får jättebra hjälp och stöd i sjukvården. Behandlingen går ut på att lindra och förebygga symtom samt att underlätta i vardagen. Dessvärre finns det alltså tyvärr inga bromsande eller botande läkemedel att tillgå, vilket förstås känns frustrerande, säger Lotta Schelin.
Hoppas på mer forskning och nya läkemedel
En gnutta hopp tändes när hon läste att forskare har konstaterat ett samband mellan Huntingtons sjukdom och Parkinsons sjukdom, en diagnos som är betydligt vanligare. Om forskarna lyckas identifiera den gen som är skadad hos patienter med Huntingtons sjukdom så kan det även bidra till att lösa gåtan kring Parkinsons sjukdom. Lotta Schelin hoppas att de ska få fler forskare intresserade av att forska på och vara med och utveckla framtida behandlingar för patienter med Huntingtons sjukdom.
–Ju fler människor som har hört talas om och känner till Huntingtons sjukdom, desto större är sannolikheten att forskarvärldens intresse för sjukdomen ökar. Om jag kan bidra till fler forskningssatsningar och att nya behandlingsalternativ så småningom utvecklas för patienter med Huntingtons sjukdom så vore det förstås fantastiskt, säger hon.
Huntingtons är en ärftlig sjukdom, risken att Lotta ska få sjukdomen är 50 procent. Hon har dock valt att inte göra något gentest för att se om hon bär på anlagen.
–Jag funderade ett tag på om jag skulle testa mig, men landade slutligen i beslutet att inte testa mig. För min del informationen om jag eventuellt är en anlagsbärare ingen skillnad i mitt dagliga liv. Jag upplever inte att jag i dagsläget har någon nytta av den kunskapen och väljer att i stället leva livet fullt ut här och nu. Min syster gjorde samma val som mig, säger Lotta Schelin.
