Alfa-1 har förändrat Jannie Schymanns sätt att leva och påverkat hennes identitet. Från att ha varit den som gett vård behöver hon nu hjälp själv, och livsglädjen hittar hon på andra sätt: Från att ha haft en aktiv och utåtriktad livsstil, har hon nu vant sig till mer stillasittande aktiviteter.
Det passar inte mig att ha en lungsjukdom, konstaterar Jannie Schymann ironiskt. Tyvärr har hon varit tvungen att lära sig leva med den att ha fått diagnosen Alfa-1 1999.
Jannie Schymann
Har diagnosen Alfa-1
Foto: Privat
– Jag har alltid varit väldigt aktiv, har använt min kropp, dansat och så vidare. Nu måste jag försöka att hitta samma glädje i stillasittande aktiviteter. Det är många begränsningar och de påverkar min vardag mer och mer, säger hon.
Identitetsförändring mentalt
Förutom en anpassning av livsstilen har livet med Alfa-1 också krävt ett identitetsbyte för Jannie Schymann. Något hon lyfter fram som den svåraste i processen.
– Det handlar mycket om att byta identitet från frisk till att bli en patient. Kvinnorna i min familj blir gamla, så jag kände mig också stark och frisk. Dessutom var jag van vid att vara den omhändertagande, både privat och yrkesmässigt. Nu är det jag som ska tas hänsyn till och det är svårt. Det är en långsam tillvänjning som kräver ett mentalt skifte, säger Jannie Schymann, som är socialrådgivare och tidigare avslappningspedagog.
Hon arbetar fortfarande, men har på grund av sjukdomen trappat ned till 15 timmar i veckan.
Besvärligt att leva med känsliga lungor
– Med lungor som mina är man väldigt känslig. Lukter och partiklar från kaminer, grillar, parfymer, stekpannor och stearinljus är galet irriterande. En vanlig dag går jag minst tre kilometer för att hålla igång, och det kan jag inte om jag har blivit utsatt för olika lukter och skadliga partiklar. Det är en stor försämring av min livskvalitet och jag väljer ofta bort aktiviteter där det inte går att ta hänsyn till min sjukdom, eftersom det påverkar min andning och funktionsnivå en hel vecka efteråt. Det är belastande att vara den besvärliga, den som måste be andra visa hänsyn, säger Jannie Schymann.
En av de saker som upprätthåller livskvaliteten för Jannie Schymann är att hon kan behandla sig själv hemma. Hon får idag en ny behandling, som hon förut har behövt åka till sjukhuset för att få. Trots att medicinen måste tas i ett blodkärl har hon fått utbildning att ta den hemma.
– Jag sätter dropp på mig själv en gång i veckan. Jag hämtar ut min medicin för tre månader åt gången och det ger mig friheten att t.ex. ta med medicinen när jag ska till stugan eller resa någonstans, påpekar hon.
Upptäckte Alpa-1 av en slump
Jannie Schymann är 61 år gammal. Hon fick diagnosen Alfa-1 1999 när hon var 39 år.
– Jag hade en kraftig sommarförkylning och min läkare blev förvånad över min dåliga lungfunktion. På röntgen såg det ut som KOL, trots att jag var ung och inte storrökare. Men mina lungor hade i alla fall emfysem, och då lade jag till, lite av en slump, att min moster förmodligen också hade stora lungor, säger hon.
Utifrån den undersökningen föll misstanken på Alfa-1 och det togs ett blodprov för att bekräfta misstanken.
– Du har den här sällsynta sjukdomen, sa doktorn, utan att veta prognosen för den. Jag hade precis blivit ensamstående med två barn, och tänkte att jag kanske bara har sommaren kvar att leva. Allt var kaos, minns Jannie Schymann.
Efter några veckor kallades hon till Rigshospitalet och då var prognosen något mer
– Du har säkert cirka 10 år kvar att leva, sa de. Jag var lättad, för då kunde mina barn bli äldre och växa upp. Tack vare bra medicin och en försiktig livsstil är jag fortfarande här 22 år senare, säger hon.
Eftersom Alfa-1 är en ärftlig sjukdom har även hennes närmaste familj blivit undersökt, men hon är den enda som har sjukdomen.
– Jag kan bara råda andra med misstänkt Alfa-1 hos sig själva eller hos någon i familjen att få det utrett så snart som möjligt, så att behandlingen kan starta, säger Jannie Schymann.
Jannie Schymann har räknat med att kunna få en lungtransplantation om hon blev för sjuk av Alfa-1. Åldersmässigt är hon dock på gränsen till att kunna få det.
– Min förhoppning är fortfarande att det kommer att bli fantastiskt att få nya lungor. Men behandlingen jag får nu håller mina lungor i bättre form, minskar nedbrytningshastigheten i lungvävnaden och gör att jag återhämtar mig snabbare än tidigare, vilket betyder mycket för min livskvalitet. Och vad som händer i framtiden vet jag inte – det handlar bara om att njuta av livet och ha tro på det bästa, säger hon.
