Angelica Ström är idag en stolt trebarnsmamma som gärna visar upp sina barn för omvärlden, men när hennes sexåriga dotter Dahlia föddes med den sällsynta diagnosen Cornelia de Langes syndrom, tog känslorna av skam och oro inför framtiden över. Idag brinner Angelica för att stötta andra funkisfamiljer samt öka acceptansen för individer som avviker från mallen.
Angelica och Göran Ström från Leksand var förväntansfulla inför dottern Dahlias födsel. Inget avvikande hade dykt upp på vare sig ultraljud eller KUB-test och familjen såg fram emot att välkomna en lillasyster till sin son Gabriel. När de kort efter födseln fick veta att Dahlia fötts med den genetiska avvikelsen Cornelia de Langes syndrom hamnade de i ett chocktillstånd.
Cornelia de Langes syndrom karaktäriseras av intellektuell funktionsnedsättning, speciella ansiktsdrag, matningssvårigheter och tillväxthämning. Dahlia har dessutom autism och en progressiv tarmsjukdom, vilket innebär att hon behöver stöd och hjälp dygnet runt.
Från skam till stolthet
–När vi fick beskedet att Dahlia inte var som andra barn snurrade många tankar i huvudet samtidigt, både skam över att ha fått ett barn som på så många sätt avviker från normen och oro inför hur Dahlias liv skulle bli och hur vår familj skulle påverkas av ett funktionsnedsatt barn. Det var en jättetuff period, men det vände när min terapeut uppmuntrade mig att våga vara stolt över och visa upp Dahlia. Jag sökte aktivt stöd och erfarenhetsutbyte från andra föräldrar till barn med sällsynta syndrom via sociala medier, säger Angelica Ström.
Hela familjen Ströms kärlek till Dahlia växte i takt med att de upptäckte Dahlias unika personlighet, kapacitet i livet och såg vad hon tillförde till familjen. Eftersom Cornelia de Langes syndrom är mycket ovanligt tog Angelica sociala medier till hjälp för att få kontakt med andra föräldrar i samma situation. Hon fick ett fint gensvar och möttes av mycket kärlek och stöd från andra föräldrar som befann sig i många olika delar av världen. Det gjorde att Angelica bestämde sig för att skapa Instagramkontot @teamdahlia.se, där hon delar med sig av vardagen och tillvaron med Dahlia.
välgörenhetsorganisation till förmån för funkissyskon
–Min ambition är att vara ett stöd för andra föräldrar till barn med ovanliga syndrom. Jag vill öka människors empatiska förmåga och förståelse för individer som bryter normen. Jag hoppas att mitt Instagramkonto ska vara en plats för stöttning, erfarenhetsutbyte och samhörighet för funkisfamiljer. Jag vill också använda mitt konto till att sprida kunskap till de som inte lever i denna värld som vi hamnat i, det finns väldigt mycket okunskap och tankar om att få ett barn med särskilda behov endast skulle drabba vissa typer av människor, säger Angelica Ström. Jag får ofta höra att “man får bara så mycket som man klarar av” eller att jag skulle vara en “supermamma” som orkar vara mamma till Dahlia med allt vad det innefattar. Detta är naturligtvis helt osant, jag är som vilken mamma som helst och har dessvärre inga superkrafter. Man orkar det man måste. Och att få ett barn med särskilda behov kan hända precis vem som helst. För närvarande är Angelica precis i startgroparna med att starta en egen välgörenhetsorganisation ”Dahlias dröm” med fokus på funkissyskon, som ofta hamnar i skuggan när deras syskon med funktionshinder tar mycket tid och kraft. Angelicas ambition är också att organisationen ska kunna bidra med ekonomiskt stöd till funkisfamiljer som kämpar för att få vardagen att gå ihop.
Efterlyser bättre anhörigstöd
Vardagen flyter på för familjen Ström. Dahlia går numera i förskoleklass i en anpassad grundskola där hon går i en liten grupp med endast 3 elever och 3 pedagoger, hon har även personlig assistans. Vi har personliga assistenter i vårt hem all vaken tid och assistenten följer med till skolan varje dag. Det är minst sagt speciellt att ha utomstående personer i sitt hem varje dag, jag vet inte om jag någonsin kommer att vänja mig vid det men man anpassar sig ganska snabbt, säger Angelica. Dahlia har ett bra liv idag, men lider i perioder av sin ovanliga tarmsjukdom. Hon har kraftig smärta som är svår att förstå för utomstående, hon räknas som palliativ av vården, det vill säga att det inte går att bota hennes sjukdom. Vi vet att hennes tid hos oss är väldigt begränsad och vi försöker göra tiden vi har tillsammans så bra som möjligt.
–Mitt råd till andra föräldrar till funkisbarn är att ta hjälp av familj och anhöriga, om det är möjligt, för att få lite återhämtning på egen hand. Då orkar man vara en bättre förälder samt orka med en vardag som ofta är krävande på många sätt, säger Angelica Ström. Jag rekommenderar även andra föräldrar till barn med sällsynta diagnoser att leta efter likasinnade på sociala medier. Som förälder till ett barn som har en väldigt sällsynt diagnos känner man sig ofta väldigt ensam, osäker och rädd. Varje gång Angelica har hittat eller blivit kontaktad av en familj med samma eller liknande diagnoser känns det som att hitta en ny familjemedlem. Den känslan är oslagbar!, säger Angelica.
Hon upplever att sjukvården har gett fantastisk vård och att många vårdkontakter sluter upp kring Dahlia. Anhörigstödet lämnar däremot en del övrigt att önska.
–Anhöriga och föräldrar till barn med funktionsnedsättningar erbjuds i dagsläget i princip inget stöd alls. Jag saknar mötet med andra föräldrar i samma situation och har därför varit med och startat upp samtalsgrupper via Dahlias assistansbolag och en föräldragrupp på habiliteringen där vi kan dela med oss av våra erfarenheter kring livets svårigheter och utmaningar. Att hitta andra i liknande situationer har varit helt avgörande för mig, avslutar Angelica Ström.
