Att leva med en allvarlig sjukdom innebär ofta många sjukhusbesök och anpassningar i vardagen för hela familjen. Att få en livsviktig paus och få göra något roligt att hämta kraft ifrån gör det lättare att orka fortsätta kämpa i en tuff vardag. För 8-åriga Ville Lyon, som har den neurologiska sjukdomen neurofibromatos typ 1, blev drömmen om att laga Toast Skagen tillsammans med kändiskocken Niklas Ekstedt verklighet tack vare välgörenhetsorganisationen Min Stora Dag.
Min Stora Dag samarbetar med vårdgivare över hela Sverige för att glädje ska kunna ingå i vårdplanen för barn med allvarliga sjukdomar och livspåverkande diagnoser. När Ville, som älskar att laga mat, fick välja hur han skulle spendera sin Stora Dag, kändes det oslagbart att få spendera dagen tillsammans med en av Sveriges riktiga stjärnkockar.
–På sjukhuset gillade jag att vara i lekterapin och att hjälpa till i köket med förberedelser inför ”mellisklubben”, säger Ville.
Nu var det dags att byta sjukhusmiljön för en dag och i stället uppleva känslan av att driva restaurang tillsammans med en mästerkock. Och vilken dag det blev.
−På morgonen blev jag hämtad av en limousine, som körde mig till Niklas Ekstedts restaurang i centrala Stockholm. Där fick jag laga Toast Skagen tillsammans med Niklas. Jag drömmer om att i framtiden starta en egen restaurang och Niklas delade med sig av tips och råd i köket. Det var spännande och roligt, säger Ville Lyon.
Ett fint minne att blicka tillbaka på
För Ville innebar cellgiftsbehandlingen, som avslutades sommaren 2023, bland annat betydligt mindre tid i skolan än vanligt. Villes behandling av en tumör på synnerven pågick i 1,5 år.
−Jag är glad att Min Stora Dag blev verklighet när jag hade det som tuffast med min cellgiftsbehandling. När jag tänker tillbaka på Min Stora Dag känner jag mig alltid glad, säger Ville Lyon.
Frekventa sjukhusbesök
−Vi upptäckte de första symtomen på NF1 i form av ljusbruna fläckar på huden när Ville var spädbarn. Det tog tid för läkarna att veta vad det var, men efter ett DNA-test i 4-årsåldern fick han sin diagnos, som bland annat kan ge symtom från hud, ögon, skelett och nervsystem. I dagsläget är Ville relativt pigg, men vi åker till sjukhuset för kontroller ett par gånger i månaden, säger Villes mamma Karin Lyon.
Hon känner ofta en stor maktlöshet inför hur Villes sjukdom ska utvecklas.
−Vi försöker att inte tänka så mycket på eller oroa oss för framtiden och satsar i stället på att leva fullt ut
och ta vara på livet varje dag, säger Karin Lyon.
−Just nu mår jag ganska bra och klarar av att vara i skolan och leka, säger Ville.
En efterlängtad ljuspunkt som genererar positiva effekter
− Min Stora Dag gör en stor skillnad för svårt sjuka barn, vars vardag ofta fylls av tuffa behandlingar. Ett avbrott under sjukhusvistelsen eller från vardagslivet med en kronisk sjukdom, blir något att se fram emot och blicka tillbaka på. Min Stora Dag kan med sin unika verksamhet och sin erfarenhet erbjuda en efterlängtad ljuspunkt som genererar många positiva effekter för barnen och deras anhöriga, säger Svante Norgren, överläkare och temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Svante Norgren
Överläkare & temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus
