Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionsrättsorganisation med medlemmar i alla åldrar med någon form av den ärftliga, sällsynta och svåra hudsjukdomen iktyos och deras närstående.
Det föds 2-4 barn per år med någon av de svåra iktyosformerna. Det är omtumlande för föräldrar att få ett barn med iktyos. Förlossnings- och barnavården samt den allmänna hälso- och sjukvården har ringa kunskap om iktyossjukdomarna. Det kan ta tid innan en korrekt diagnos ställs av expertis och rätt behandling och vård sätts in för barnet och att föräldrarna får rätt och konsekvent information. Rätt diagnos så snabbt som möjligt innebär även att föräldrarna söker upp Iktyosföreningen för att få råd och stöd av andra föräldrar och diagnosbärare. Vi vet att det är mycket viktigt.
Några av Iktyosföreningens äldre medlemmar har aldrig fått någon specifik diagnos på sin hudsjukdom och det upplevs frustrerande.
I olika grad har de påverkat dem genom livet.
Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Att ha en sällsynt diagnos innebär få och spridda experter inom respektive diagnosområde. Ikytosföreningen arbetar med att sprida information om iktyossjukdomarna till hälso- och sjukvården i syfte att öka kunskapen och därmed kunna bidra till att korta tiden för personer med iktyos att bli diagnostiserad. Att få rätt diagnos ger trygghet och ökar chansen avsevärt att få god lindring och behandling.
