När Saga fick ont i benet misstänkte föräldrarna tidigt barnreumatism. Ändå tog det sex år till diagnos. ”Det jobbigaste var att se sitt barn ha så ont utan att kunna göra något”, säger Madeleine Nilsson, mamma till Saga.
Saga var två år gammal när Madeleine Nilsson och hennes man Joakim Forssell märkte att något inte var som det skulle. Flickan haltade när hon gick och ville helst bli buren. På förskolan var Saga sällan med i leken utan satt mest och tittade på.
– Det syntes på henne att hon ville men höll sig tillbaka av någon anledning, berättar Madeleine. När ett barn inte rör sig i den åldern förstår man ju att något är fel.
Den ena läkarundersökningen följde på den andra. Familjen som bor i Falkenberg körde nästan varje vecka till sjukhuset i Halmstad, fyra mil bort. Gång på gång fick Saga lämna blodprover. Hon blev MR-röntgad, genomgick biopsi, fick specialisttandvård och mycket mer. Familjen gjorde också många besök på sjukgymnastiken och Saga fick prova ut diverse inlägg och skenor som skulle hjälpa henne att röra sig med mindre smärta.
– Jag vet inte hur många läkare och vårdanställda vi träffade under den här perioden, berättar Madeleine. Det var en fruktansvärt påfrestande tid men det värsta var förstås att se sitt barn ha ont och inte kunna göra något.
Fanns i familjen
Eftersom det finns reumatism i familjen misstänkte föräldrarna tidigt att Saga drabbats av just det, men det skulle ändå dröja flera år innan läkarna kunde ge besked om vad som orsakade smärtan. Till slut hittades spår av reumatism i Sagas käkar och man påbörjade en utredning. I samma veva fick Saga starka mediciner.
– Vissa tabletter skulle hon ta en gång i veckan, andra varje dag, berättar Joakim. Hon fick också sprutor som skulle sänka hennes immunförsvar. Vi var förstås oroliga över hur hon skulle reagera och om medicinerna skulle ge biverkningar. Ingen kunde heller lova att behandlingen skulle ge någon förbättring.
Lyckligtvis drabbades inte Saga av några biverkningar och långsamt, långsamt avtog smärtorna. Om det berodde på medicinerna eller om sjukdomen ändå hade klingat av med åren går inte att säga.
– Barnreumatism kan växa bort, säger Madeleine. Vi hoppas förstås att det är det som har skett men det vet man inte. Ingen kan heller lova att inte smärtan kommer tillbaka.
Lever för fotbollen
Idag är Saga en pigg och levnadsglad tjej som brinner för fotbollen. Sedan ett år tillbaka använder hon inga mediciner och oftast har hon inte ont alls.
– Saga kan känna av reumatismen om hon har varit mycket i rörelse, men 90 procent av tiden är hon helt bra, berättar Joakim. Det är en enorm skillnad mot hur det var när hon var mindre och skrek av smärta hela vägen hem från förskolan.
– Då hade vi aldrig kunnat ana att Saga en dag skulle vara en av de bästa i sitt fotbollslag, tillägger Madeleine.
Joakim och Madeleine minns tillbaka på en period med mycket oro och frustration. Trots att Saga gick på behandling för barnreumatism var det svårt att få en formell diagnos.
– Vi ville ha diagnosen på papper om Saga skulle behöva stöd av något slag, exempelvis skolskjuts, förklarar Madeleine. Ändå dröjde det flera år innan vi fick en diagnos. Det är obegripligt att vi var tvungna att tjata och kriga för en sådan sak.
OM BARNREUMATISM
Barnreumatism drabbar omkring 200 barn och unga varje år i Sverige.
Sjukdomen kallas också JIA, Juvenil Idiopatisk Artrit, vilket är ett samlingsnamn för flera olika typer av barnreumatism.
Sjukdomen uppstår för att det egna. immunförsvaret angriper lederna i kroppen.
