Personer som lever med sällsynta sjukdomar har alltid ett stort behov av att hålla sig uppdaterade om sitt hälsotillstånd. Det som är ovanligt hamnar lätt i skuggan – och patienter, tillsammans med anhöriga, måste aktivt söka upp information på internet. Men nu finns det en samlingsplats för relevanta informationer – under ett och samma tak.
För att ge patienter med sällsynta sjukdomar och deras anhöriga bättre förutsättningar har läkemedelsbolaget Takeda startat mötesplatsen och plattformen Ovanligt.se. En hemsida vars främsta syfte är att sprida kunskap och information om sällsynta sjukdomar.
Marknadsdirektör för sällsynta sjukdomar, Takeda
En utmaning med den information som finns på nätet om sällsynta sjukdomar, och hur det är att leva med dem, är att den ofta är fragmenterad. Svaren varierar beroende på vilken källa man använder sig av. Något Takeda ville ändra på.
– Nu har du i stället all information under ett och samma paraply som sammanfattar vad det innebär att leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Det skapar dessutom högre pålitlighet. Men det kräver också mycket av oss, säger Per Rydingsvärd, marknadsdirektör för sällsynta sjukdomar på Takeda.
Nu finns allt samlat
Att navigera i informationsdjungeln kring sällsynta diagnoser kräver både kunskap och energi. För den som vill fördjupa sig inom ett sällsynt hälsotillstånd har det inte funnits någon samlad plattform, berättar Per Rydingsvärd, och menar att det är lätt att bli vilseledd.
– Många förväntar sig att hitta information digitalt, och därför är det viktigt att kunna hitta det enkelt på nätet. Vi har utgått från patienten och inte produkten. Även om de har olika sjukdomar har de gemensamma utmaningar och behov.
Nu kan patienter, anhöriga och läkare besöka ovanligt.se för att till exempel hitta information, fördjupningsmaterial och informationsfilmer. Dessutom är ambitionen att fortsätta lyfta fram goda initiativ som hjälper patienter som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.
– Vi vet att det är svårt att förstå allt direkt efter man fått sin diagnos.
Plattformen ersätter inte en fackkunnig konsultation, men den skapar förståelse och ger perspektiv. Det kan betyda mycket för en patient att till exempel kunna följa vår podcast ”Sällsynta Podden”, säger Cicilia Sjöholm, Omnichannel Lead och projektledaren bakom Ovanligt.se.
– Vi vill gärna uppmärksamma initiativ som andra gör för patienter med ett sällsynt hälsotillstånd på ovanligt.se. Redan idag har vi artiklar och filmer som är framtaget i samarbete med vården, säger Cicilia Sjöholm.
Omnichannel Lead och projektledare Ovanligt.se
Anna Forsberg, legitimerad sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning mot organtransplantation, betonar hur värdefullt det är för patienter att ha en sådan tillgång till information.
– Ovanligt.se är i sanning en unik och välkommen plattform som hjälper till att göra det ovanliga mer begripligt och lättare att acceptera. Jag menar att fler plattformar borde vara som Ovanligt.se
som ser personen, stöttar hälsa och anpassning och tar människor på allvar.
Om Ovanligt.se
Ovanligt.se är en mötesplats och unik plattform som vänder sig till alla som vill veta mer om, och fördjupa sig kring sällsynta diagnoser. Bakom Ovanligt.se står det japanska läkemedelsbolaget Takeda som är specialiserade på att forska fram, utveckla, tillverka och tillgängliggöra innovativa läkemedel inom bland annat sällsynta hälsotillstånd.
