Varje år drabbas tusentals svenskar av Hidradenitis suppurativa (HS), en sjukdom som få ens vet att den finns.
HS är en kronisk hudsjukdom som yttrar sig i form av återkommande finnar, knölar, stora ärr och bölder i till exempel armhålor, ljumskar och underliv. Smärta, klåda och rinnande var blir en del av vardagen och det är inte ovanligt att det tar över.
– I svåra fall av HS utvecklas smärtsamma bölder över större områden, till exempel hela armhålorna eller hela underlivet, berättar Hassan Killasli, specialistläkare inom dermatologi och venereologi och forskare på Karolinska Institutet inom HS.
Mörkertal troligen stort
Studier uppskattar att en procent av befolkningen har HS. Däremot tros mörkertalet vara högt. Dels kan sjukdomen misstas för hudinfektion, särskilt vid mildare symptom. Dels medför inte sällan problem som uppstår i underlivet känslor av skam och en ovilja att söka hjälp eller att berätta om sina besvär.
– Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen innan jag började min specialistutbildning inom dermatologi på Huddinge sjukhus och då kom jag i kontakt med världsledande forskargrupp inom HS. Trots att jag jobbade på flera sjukhus båda stora och små i hela Sverige, säger Hassan Killasli och fortsätter:
– När jag sedan blev mer insatt i vilket lidande sjukdomen innebär för många människor och att det är få hudläkare som engagera sig i det blev det oundvikligt att inte dedikera majoriteten av min tid åt HS.
Specialistläkare inom dermatologi och venereologi och forskare på KI.
Påverkar psykiskt
Livskvaliteten påverkas ofta negativt av HS – många lever ofrivilligt ensamma och har begränsat socialt liv som en följd av HS. Något som orsakar stor psykisk stress.
– Vi vet ännu inte varför sjukdomen uppstår men en utlösande faktor kan vara stress som också kan vara en avgörande faktor för psykisk ohälsa – vilket i sin tur är överrepresenterat hos HS-patienter. Lite moment 22 alltså, det som ofta startar HS blir också en följdeffekt och den nedåtgående spiralen blir ett faktum.
Symptomen kan förvärras med tiden för många patienter. Därför är det så oerhört viktigt att söka hjälp i tid när man börjar uppleva besvär så att man tidigt kan få en diagnos och behandling kan sättas in, menar Hassan Killasli.
Ingen bot, men behandling
Ännu finns inget botemedel mot HS. Däremot finns en rad olika behandlingsformer som kan kombineras för att minska symptomen och få kontroll över vardagen. Här är det viktigt att alltid rådfråga sin läkare.
– Ofta krävs en bred palett av olika behandlingar som skräddarsys efter patientens situation och behov, det går inte alltid att följa standardiserade protokoll även om vi försöker att hålla oss till behandlingsriktlinjerna.
Hassan Killaslis budskap till de som lider av vad som skulle kunna vara HS är att söka vård Nu. Även om sjukdomen inte går att bota finns det mycket att göra för att lindra symptomen och öka livskvaliteten.
– I Stockholm jobbar vi mycket med att sprida kunskap inom primärvården eftersom de oftast är patientens första kontakt. Våra vårdcentraler runt om i landet spelar en viktig roll i att hjälpa alla de som lider av HS, avslutar han.
