Det är vanligare än man tror.
– Medfött hjärtfel är den vanligaste missbildningen i världen och ändå är det så få som känner till det, berättar Linda Sundberg, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.
En del av barnen genomgår flera operationer och några behöver till och med byta hjärta, vilket i sig är ett väldigt avancerat ingrepp som inte alltid går som önskat.
– Våra medlemmar tillhör några av de mest utsatta i landet, men det är en ganska osynlig grupp eftersom deras hjärtfel inte syns.
Men de märks. Vi vet bara inte om det. Sämre syresättning är en vanlig konsekvens av hjärtfel.
– Det finns de som jämför sin kondition med ett friskt barn som precis sprungit 400 meter det snabbaste det kan. Att ständigt ha sänkt syresättning påverkar hela ditt liv, och ibland leder det till en känsla av utanförskap och sämre mental hälsa också, berättar Linda Sundberg.
Ärret på bröstet kan skapa osäkerhet
Det enda som ibland skvallrar om ett barn hjärtfel är ärret på bröstet, något de själva kanske inte vill visa upp men som de får frågor om. Ett ärr som rymmer lika många historier som det finns barn med hjärtfel.
– Hjärtebarnen bär ofta på många starka minnen från operationer och sövning, säger Linda Sundberg.
Ska stå beredda
Varje dag föds sex barn med hjärtfel i Sverige. Ungefär 450 barn opereras varje år. Utöver det görs många mindre ingrepp. En del familjer behöver ligga inne på sjukhus i månader, för att barnet ska genomgå de operationer som är planerade. En situation som påverkar alla anhöriga.
– När ett barn har ett medfött hjärtfel ska omvärlden stå beredd, inte överraskad som om man inte visste att det fanns. Det är så pass vanligt. Barnhjärtsjukvården har en väg att gå för att bli en prioriterad fråga idag. Av någon anledning vet allmänheten för lite om det här, säger Linda Sundberg.
