Blod i avföringen, buksmärtor, diarré och viktminskning är några av de mest kända problemen vid inflammatorisk tarmsjukdom.
Symtomen påverkar livet, vardagen och framtidsplaner avsevärt. Det går åt både tanke- och känslokraft till att ständigt vara beredd på skov, ha koll på närmaste toalett, behöva ställa in eller ändra planer med kort varsel, hantera vårdkontakter och att alltid vara vaksam på kroppens signaler.
Men det finns ytterligare en konsekvens av IBD som för många drabbade lägger sig som ett lock över alltsammans: Fatigue.
Fatigue kan beskrivas som en bestående trötthet som inte orsakas av hur länge man är vaken eller hur aktiv man är, och inte heller mildras av vila och sömn. Så mycket som 80–85% av personer med IBD upplever fatigue under skov men för över 40% kvarstår besvären även under lugnare perioder. Precis som buksmärta, påträngande tarmtömningar och andra symtom påverkar livet, får fatigue liknande följder; allt från koncentrationssvårigheter och att behöva ta pauser i skolan eller arbetet, till att tvingas ställa in sociala aktiviteter eller inte kunna sköta vardagssysslor.
Ordförande, ILCO
Psykiska måendet blir påverkat
En konsekvens av detta är att även det psykiska måendet påverkas, fatiguen tillsammans med alla symtom från kroppen kan leda till nedstämdhet, ångest och social isolering. Här är det viktigt att omgivningen finns till och stöttar och underlättar – att nära och kära visar förståelse för ändrade planer, att vården lyssnar och att skola/arbete kan anpassas. Mycket av detta görs redan idag men mycket återstår – särskilt vad gäller vård och samhällsstöd.
Men på ILCO har även vi som patientförening en viktig roll att fylla. Till vår stöd- och rådgivningsverksamhet ringer såväl drabbade som anhöriga och personer från olika professioner med frågor och funderingar. Vi finns till som medmänniskor med egen erfarenhet och kan därigenom bidra till att minska ensamhet och bryta tabun. De samtal vi får in och de livssituationer vi får ta del av visar oss dagligen att vår verksamhet behövs.
Vill uppmana till att ta snacket
Idag pratas det mer om fatigue vid IBD än det gjorts tidigare och att ta snacket är ett oerhört viktigt steg i rätt riktning. Därför vill vi uppmana till just det. Om du har IBD och upplever fatigue, prata med dina nära och kära om det och hur det påverkar dig. Om du är anhörig till någon med IBD – våga ställ frågan och våga lyssna. Om du tillhör professionen och möter personer med inflammatorisk tarmsjukdom – hör med dem om de har problem med trötthet. Att belysa och vara öppen med hur IBD kan påverka livet är livsnödvändigt – inte bara den 19 maj utan årets alla dagar.
