Många fördomar sprids om typ 1-diabetes. Att det växer bort. Att det är bara att ta en spruta. Eller att de drabbade får skylla sig själva för att de har ätit för mycket godis. Inget av det stämmer, men vi på Barndiabetesfonden möts ständigt av okunskap. I verkligheten är typ 1-diabetes en farlig och utmattande sjukdom.
Alla som lever med eller kring typ 1-diabetes har mötts av samma problem. Trots att det är Sveriges vanligaste kroniska, livshotande sjukdom som drabbar barn, trots att Sverige har flest antal drabbade i världen näst efter Finland, trots att antalet som insjuknar ökar och trots att antalet barn som insjuknar innan fem års ålder ökar mest av alla – trots allt detta vet allmänheten väldigt lite om typ 1-diabetes. Inte bara det. Det de tror sig veta är ofta fel.
Omöjligt dygnetrunt-arbete
Jag tror att en anledning är att det kan vara svårt att berätta om hur det är att leva med typ 1-diabetes. Egenvården går i huvudsak ut på att försöka hålla blodsockret mellan 4 och 8 millimol per liter.
Generalsekreterare, Barndiabetesfonden
Helst mellan 4 och 6. I den lilla gluggen är riskerna för kortsiktiga och långsiktiga komplikationer som minst. Problemet är att det är omöjligt. Du kan lyckas några timmar ibland, men över tid är det omöjligt. Vården går dock ut på att försöka, och ju närmre du kommer de optimala värdena desto bättre. Alltså har du ett dygnet runt-arbete, som du aldrig fullt ut lyckas med och som aldrig tar slut.
Egenvården av typ 1-diabetes bedöms vara den mest komplicerade som utförs utanför sjukhus. Den som lever med detta, själv eller som vårdare till sitt barn, lever med en ständig stress som de inte kan påverka. Att då mötas av en omgivning som tror att det bara är att ta en spruta blir nedbrytande. Så man tystnar. Många vill inte prata om sin typ 1-diabetes, för att de redan lever med den dygnet runt. De orkar inte förklara, och vill slippa bli betraktade som ett med
sin sjukdom.
Sjuka av stress
Några som delade med sig av sin verklighet var föräldrarna som medverkade i en undersökning vi gjorde i våras. Vi fick in 900 svar av föräldrar vars barn insjuknat innan skolåldern. De berättade om utbrändhet, skilsmässor, fördomar och vårdpersonal som inte förstod allvaret i typ 1-diabetes. 94 procent av de tillfrågade svarade att omgivningen inte har kunskap om typ 1-diabetes. 88 procent ansåg att andra trodde att det är en enkel sjukdom att ha, 62 procent av dem hade fått höra att typ 1-diabetes växer bort, vilket den absolut inte kan göra, och 74 procent upplevde att inte ens nära vänner och familj förstår.
Undersökningen visade också att två av tre föräldrar vaknar minst två gånger varje natt för att ta hand om sitt barns sjukdom och att hälften hade kontakt med förskolan flera gånger varje dag för att rådgöra om barnets vård. Detta arbete pågår år ut och år in. Därför blir också många sjuka av stress.
Fler måste säga emot
Jag vet inte varför okunskapen om typ 1-diabetes är så stor. Kanske för att många blandar ihop den med typ 2, som är vanligare och har andra orsaker. Klart är dock att vi måste bli fler som vågar prata om typ 1-diabetes. Fler som vågar berätta om sorgen, rädslan och stressen. Fler som säger emot när de viftas bort. Sjukdomen måste komma upp på agendan, så att vården och tillgången till hjälpmedel prioriteras, och så att forskarna får de pengar de behöver för att uppfylla vår dröm. Ett botemedel. Och vila.
