Att växa upp med diabetes typ 1 har inneburit att ständigt övertyga andra, och kanske också oss själva, om att allt är bra. Vi har sagt sådant som ”det är inga problem”, ”man vänjer sig”, och ”det är ingen fara”. Men sanningen är att det visst är fara. Varje dag lever vi med en sjukdom som är akut och kan bli dödlig. Vi hanterar vården dagligen och helt själva – och det finns inget botemedel.
För att få in mer medel till forskning, och på så sätt kanske en dag bli fria från sjukdomen, behöver vi belysa att det faktiskt inte alls är lätt att leva med diabetes typ 1. Absolut, forskningen har gjort stora framsteg. Om vi hade levt för cirka 100 år sedan, innan man hade upptäckt att man kunde medicinera med insulin, hade vi inte överlevt särskilt länge. Men faktum kvarstår: varje dag insjuknar tre barn i diabetes typ 1.
Vi är två systrar som båda fick diagnosen som barn och för oss har diabetes aldrig fått stå i vägen för det vi velat göra. Vi driver idag podcasten ”Två liv med diabetes” och är aktiva på sociala medier i syfte att utbilda, men främst för att stötta andra diabetiker. Som systrar med diabetes typ 1 har vi alltid haft varandra- en otrolig lyx som tyvärr inte alla har. Därför vill vi finnas där för andra med målet att motivera och inspirera. Många upplever stor skam och vågar inte berätta att man har diabetes. En del avstår från resor och fritidsaktiviteter för att man inte vill visa sin sjukdom, eller för att man är rädd att lämna sin trygga vardag. För alla dessa barn, ungdomar och vuxna, har vi alltid fokuserat på att allt är möjligt. Vi kan åka på skidläger, resa, studera utomlands och skaffa familj. Men nu är det dags att prata om hur krävande och farlig denna sjukdom är. Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som kräver vård dygnet runt. Som kan leda till akuta och livsfarliga tillstånd, och livslånga komplikationer.
Barndiabetesfonden skriver i ”rapporten om typ 1 diabetes 2023” att unga med diabetes typ 1 i dubbelt så stor utsträckning drabbas av ätstörningar – och det är tre gånger vanligare med psykisk ohälsa. Svenska diabetesförbundet skriver i maj 2024 att hälften av alla föräldrar till barn med diabetes typ 1 har behövt gå ner i arbetstid för att kunna sköta sitt barns sjukdom. En av fem har varit sjukskriven.
Fler måste förstå så att vi kan få in mer pengar till forskning och se till att både barn och vuxna, som på ett eller annat sätt lever med diabetes, får ett enklare liv. Vi lever med en sjukdom som inte syns, men som är med oss i allt vi gör. På jobbet, i skolan, när vi tränar, ser på tv, äter lunch eller sover. Vi kan räkna på en hand hur många gånger det senaste året vi sovit en hel natt, utan att vakna för att ta extra insulin, eller äta mitt i natten för att undvika lågt blodsocker.
Vårt mål är fortfarande att finnas som stöd för andra med diabetes typ 1. Men målet har blivit större. Genom att öka förståelsen för sjukdomen hoppas vi att fler skänker pengar till forskning så att vi en dag kan säga ”jag HADE diabetes typ 1”.
