Efter besvär i många år fick Anna-Maj Nilsson 2008 diagnosen mikroskopisk polyangit*, MPA, en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper de små blodkärlen i främst njure och lungor. Sjukdomen har haft stor påverkan på livet men Anna-Maj har hittat sin strategi för en bra livskvalitet.
Jag fick min diagnos 2008 men egentligen kom nog de första symtomen redan 1994 med ont i knän och höfter och en inflammerad hälsena. Jag hade svårt att vända mig i sängen och resa mig. 2006 blev det värre. Jag hade huvudvärk och ingen matlust. Jag fick kramp i bröstet, käken och axlarna, säger Anna-Maj Nilsson, som hela tiden trodde att smärtan skulle gå över. När hon åkte till Nice på semester med sin man fick hon så ont att hon inte klarade av att gå mer än 100 meter och behövde hjälp med av- och påklädning.
–Jag testades för ledgångsreumatism på vårdcentralen, men provet gav inget utslag. 2007 hade jag stora problem med värk i kroppen igen. Jag var väldigt trött, men försökte hålla i gång så gott det gick. Jag fick röda fläckar på kroppen och fick åka in till medicinakuten med hög sänka och låga njurvärden. När jag till slut fick diagnosen MPA kändes det som en lättnad, även om jag inte visste så mycket om sjukdomen och trodde den skulle gå över, säger Anna-Maj Nilsson.
Tar inga mediciner
MPA påverkar kroppens vävnader och kan också orsaka led- och muskelvärk. Sjukdomen tillhör gruppen vaskuliter som angriper kroppens blodkärl. Anna-Maj blev ordinerad läkemedel efter samtal med läkare och läkaren uppmuntrade till fysisk aktivitet. Sedan dess har hon även använt sig av andra behandlingsalternativ.
–Ibland har värken kommit tillbaka i höfter, axlar och händer. Då har jag fått råd och hjälp från läkaren. Idag är jag i remission och tar inga mediciner mot sjukdomen. Nu håller jag tummarna för att min MPA inte bryter ut igen, men man kan aldrig vara riktigt säker, säger Anna-Maj Nilsson.
Betonar vikten av eget ansvar
–Inte ens läkare kan trolla alltid. Jag har insett att man måste göra en del arbete själv. Rörelse är viktigt för mig, gärna sådan som ger gemenskap, som vattengympa, cirkelträning i grupp samt promenader med härlig musik eller fågelkvitter i öronen. Cirkelträningen tillsammans med andra pensionärer ger mig energi och livsglädje. Dessutom lindrar det mina symtom, säger Anna-Maj Nilsson, som tycker det är viktigt att anhöriga bjuds in och får samma information om sjukdomen som patienten.
Det ger en ökad förståelse och förbättrade möjligheter att stötta i vardagen.
–Ett annat råd som kan öka livskvaliteten för personer med MPA är att gå med i patientföreningar och grupper som ger möjlighet att hålla dig uppdaterad med aktuell forskning och dela erfarenheter med andra i samma situation. Undvik om möjligt onödig stress och oro. Jag försöker i stället rikta in mig på roliga små och stora saker som håller humöret uppe, säger Anna-Maj Nilsson.
Denna artikel har möjliggjorts av CSL Vifor, men den redaktionella kontrollen ligger hos utgivarna. CSL Vifor utförde endast en medicinsk granskning men var inte i övrigt inblandade i innehållet.
