SLE är en autoimmun sjukdom som kan orsaka inflammation i olika vävnader i kroppen. När SLE orsakar inflammation i njurarna kallas det för SLE-nefrit. För personer som lever med SLE är utbyte av information och att träffa personer som lever med samma sjukdom viktigt eftersom sjukdomen kan se olika ut. Den typen av mötesplatser och forum kan Riksförbundet för SLE bidra med.
SLE är en mycket individuell sjukdom och symtombilden varierar avsevärt mellan olika personer. Somliga har alltid besvär, medan andra upplever inflammationer i skov och kan då vara symtomfria mellan skoven. Cirka 45 procent av SLE-patienterna har SLE-nefrit, en form av SLE som angriper njurarna och ger njurinflammation.
Riksförening för SLE, som ingår i Reumatikerförbundet, skapar gemenskap, ger stöd och sprider information om SLE, bland annat om livet med sjukdomen. Föreningen bidrar även med medel till forskning.
Uppskattad årlig SLE-dag
–I princip alla kroppens organ kan bli inflammerade vid SLE, ofta lederna, huden, blodet eller njurarna. Mellan 6000 och 8000 svenskar lever med SLE, som är vanligast bland kvinnor. Sjukdomen går inte att bota men läkemedel kan lindra symptomen. SLE är en genetisk sjukdom och riskgener i kroppen kan aktiveras av exempelvis stress, hormonell obalans eller fysiska och psykiska trauman, säger Åsa Sköldehammar, ordförande i Riksförening för SLE.
Åsa Sköldehammar
Ordförande, Riksföreningen för SLE
Riksföreningen för SLE arrangerar en årlig nationell SLE-dag där forskare och läkare delar med sig av sin kunskap om de senaste rönen och behandlingarna. Ett viktigt syfte med SLE-dagen är att ge medlemmarna möjlighet att knyta kontakter och utbyta erfarenheter med andra SLE-patienter.
– Flera av forskarna som deltar på SLE-dagen forskar om just njurarnas påverkan vid SLE. Här brukar de lyfta vikten av att gå på årliga kontroller hos sin reumatolog och ta både urin- och blodprov för att utesluta eventuella inflammationer i njurarna.
Det svåra med just påverkan på njurarna är att det inte ger symtom förrän njurarna blivit skadade. Därför är det viktigt att informera patienterna om SLE-nefrit, säger Åsa Sköldehammar.
Låt inte sjukdomen begränsa dig
–Vi följer självklart den pågående forskningen om SLE. För närvarande pågår bland annat forskning med målet att identifiera orsakerna bakom sjukdomen. Min förhoppning är självklart också att det utvecklas nya behandlingar framöver, säger Åsa Sköldehammar.
Hennes råd till personer med SLE är att försöka leva ett så normalt liv som möjligt genom att inte låta sjukdomen begränsa dig mer än nödvändigt.
–Gå på dina läkarbesök och var noga med att ta de mediciner din läkare skriver ut till dig. Tveka inte att vid behov ta hjälp av de övriga kompetenser som finns tillgängliga på reumatologmottagningarna, exempelvis arbetsterapeut, fysioterapeut eller kurator, avslutar Åsa Sköldehammar.
