När Matilda Ahdrian fick diagnosen ulcerös kolit som 15-åring så blev det starten på två år med näringsbrist, svåra magsmärtor och sömnbrist. För att kunna leva med ulcerös kolit och på sikt få tillbaka sin livskvalitet opererade läkarna två år senare akut bort Matildas inflammerade tjocktarm och gav henne stomi. För Matilda blev stomin en riktig livräddare. Hon brinner för att inspirera andra med stomi att våga leva livet fullt ut, bryta stigmat och få fler att våga prata öppet om sin stomi.
För Matilda var beskedet att hon fått ulcerös kolit förstås omvälvande, men samtidigt inte helt överraskande eftersom tarmsjukdom fanns i släkten. Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som i Matildas fall var så aggressiv att den fick drastiska effekter på hennes hälsa.
En stomi är en öppning i magens vägg som skapas genom en operation. Genom stomin samlas urin eller avföring upp i en stomipåse som sitter utanpå kroppen. Matilda har ileostomi, vilket innebär att hennes tjocktarm har opererats bort och tunntarmen är kopplad till magen. Hon har ändtarmen kvar, men den fyller ingen direkt funktion eftersom avföringen transporteras direkt från tunntarmen till stomipåsen. För att förebygga inflammation i ändtarmen tar Matilda dagligen läkemedel.
–Jag bestämde mig direkt när jag fått min stomi för att jag skulle vara öppen med att jag har ulcerös kolit och varför jag har stomi. För mig har det alltid varit viktigt att inte låta stomin sätta gränserna för vad jag kan göra. Det finns så många tabun och tyvärr även ett stort stigma när det gäller stomi. Det som driver mig när jag föreläser och delar med mig av livet med stomi på sociala medier, i poddar och via min blogg är dels att öka allmänhetens kunskap om vad stomi är, dels att inspirera personer med stomi att inte låta stomin begränsa deras liv, säger hon.
En livräddare och en möjlighet till ett aktivt liv
Matilda har bland annat bloggat om när hon reste jorden runt med stomipåsen på magen. Hon har även delat bilder där hon är på stranden. Just att åka till stranden eller till badhuset är aktiviteter som många personer om med stomi undviker. Det hoppas Matilda kunna ändra på. Hon har döpt sin stomi till Gunnar och strävar ständigt efter att belysa möjligheterna snarare än eventuella begränsningar kring livet med stomi.
–När jag fick diagnosen ulcerös kolit presenterade läkarna stomi som den absolut sista utväg, en nödlösning när alla andra alternativ var uttömda. Så behöver det absolut inte vara, för mig var stomin snarare en livräddare och en ny möjlighet till ett aktivt liv utan begränsningar. När jag som 17-åring hade spenderat en dryg månad på sjukhuset och min kropp nästan var på väg att ge upp kändes stomin definitivt som det absolut bästa alternativet för mig. Så känner jag fortfarande, säger Matilda.
Vill bryta stigmat kring mag- och tarmsjukdomar
Hon upplever generellt att många människor undviker att prata om mag- och tarmsjukdomar, trots att det är vanligt och ofta rör sig om osynliga sjukdomar som har en stor inverkan på personens liv.
–Jag tror att många med mag- och tarmsjukdomar undviker att berätta om dem eftersom det betraktas som privat och tabu. Jag vill bryta stigmat och även öka kunskapen om att det finns många olika skäl till att en person har en stomipåse på magen. Det förekommer hos människor i alla åldrar och är definitivt inte bara något som äldre människor har, säger Matilda Ahdrian.
