Det fanns en tid då Patricia Woolford hellre avslutade sitt liv än levde med Ulcerös kolit och stomipåse. Idag vägrar Patricia att skämmas. Hennes liv med stomi innebär inte ett mindre värdigt liv. Påsen ”Sune” innebär snarare ett liv värt att leva.
Patricia Woolford delar modigt med sig av sin tuffa sjukdomsresa. Resan började med ett sår på handen och i örat. Och utvecklade sig sedan till extrem trötthet och en ständig stress över att hinna till toaletten i tid. Hon upplevde konstiga symptom samtidigt som hon förde en kamp mot sjukvården. Vården trodde hon led av psykisk ohälsa eftersom hon vid tiden var 19 år gammal. Tack vare hennes mammas envishet och en fullmakt diagnostiserades Patricia slutligen med ulcerös kolit. Sjukdomen innebär en inflammation i slemhinnan i tjocktarmen och i ändtarmen.
Ensamhet och tunga behandlingar
– Jag kände mig väldigt ensam. Jag bet ihop i skolan och på mitt extra jobb. Jag levde med kronisk smärta. Läkarna var optimistiska gällande min behandling. Men allt jag kände var en enorm trötthet och en ovisshet om behandlingen skulle fungera. Jag var 20 år gammal, och mina kompisar var ute och festade och levde livet. Det enda jag kunde göra var att stanna hemma och gå till sängs tidigt. Till slut inbillade jag mig att det var det jag ville göra. Jag åt starka mediciner, som trots det inte tog bort smärtan och inflammationen. Läkarna ville att jag skulle testa olika behandlingar. De ville att jag skulle ge det tid för att se hur kroppen svarade på behandlingen. Efter tre år av misslyckade behandlingar kvarstod endast ett alternativ – stomioperation.
Är livet värt att leva efter stomioperation?
För Patricia var tanken på en stomi lika med döden. Hennes fysiska och psykiska mående hade utvecklat sig negativt de senaste åren med de olika behandlingarna och kronisk smärta. Hon hade svårt att se en mening med livet, men fortsatte leva på ändå och vägrade låta sjukdomen stoppa henne.
– Jag var öppen med mina närmsta att jag planerade min begravning. På nätet möttes jag av sorgliga berättelser från de med stomi. Det fanns väldigt lite positiv information om stomi och livet efter. Det var jättesvårt för mig att acceptera tanken på ett liv med stomi. Samtidigt visste jag att det var min enda utväg om jag ville leva. Döden blev påtaglig. Men efter att ha vacklat fram och tillbaka och några panikångestattacker senare, valde jag livet och operationen. Jag fick fint stöd av stomiterapeuter, sjuksköterskorna samt mina närmsta vänner och familj.
Jag rockar stomipåsen
– Med min påse ”Sune” har allting blivit bättre. Jag kan klä mig mer normalt än tidigare. Det är inga problem att bära tighta kläder. Tidigare var jag konstant svullen och behövde alltid ha koll på närmsta toalett. Jag sprang ständigt på toaletten och led av fatigue, vilket påverkade mina studier och mitt liv.
Nu kan jag gå på föreläsningar och fungera som vilken anställd som helst. Påsen gör det också möjligt för mig att äta det mesta och dricka alkohol. Helt plötsligt såg jag meningen med livet igen. De senaste tre åren hade jag ju inte haft mycket till liv, vilket jag insett nu i efterhand.
Ett helt normalt liv
När människor tänker på en stomipåse, tenderar de att tänka på det negativa i stället för det positiva – det viktigaste är att ”Sune” är en livräddare. Som en person som levt med en stomipåse i sex månader kan Patricia berätta att om det inte vore för hennes stomi så skulle hon vara död.
– Mitt fokus ligger inte på påsen utan på livet. Jag ser den som en cool grej och inte som ett handikapp. Jag lever ett helt normalt liv och det vill jag visa upp på mina sociala medier till exempel TikTok. Det behövs mer diversity i modevärlden som sällan visar upp stomi. Jag vill därför bidra med mer kunskap och fler samtal genom att visa hur jag klär mig och hur min vardag ser ut. Jag har mycket att ta igen. Jag drömmer om att starta eget, plugga klart, skriva en bok och fortsätta sprida budskapet ”att stomi rockar”.
Patricias tips & råd till dig som har eller ska få stomipåse!
- Det är coolt med stomi – det gör dig unik.
- Påsen syns endast om du vill att den ska synas.
- Var öppen och utbilda din omgivning kring livet med stomi
- och hur stomin fungerar. Folk är mer intresserade än man tror!
- Det är tufft efter operationen och under tiden du läker. Sedan kan du leva livet igen!
- Fokusera inte på själva stomin, utan på allt du kommer
- kunna göra som du inte kunnat när du varit sjuk.
- Tabun och stigma sitter mer hos dig själv än hos andra.
