För Daniel Andersson och Anna Henningson, som diagnostiserades med den kroniska tarmsjukdomen ulcerös kolit i tonåren, har livet med sjukdomen stundtals varit krävande och tufft. Samtidigt har de successivt lärt sig att leva med sin sjukdom. Via sitt gemensamma engagemang i en patientförening fann de också kärleken i varandra.
Jag upptäckte att jag hade ulcerös kolit, en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som angriper ändtarmen eller tjocktarmen, när jag gick i högstadiet. Jag upptäckte blod i min avföring och berättade det för mina föräldrar. Vi åkte till en vårdcentral och gjorde undersökningar. Kort därefter fick jag min diagnos, påbörjade medicinering och levde i stort sett symptomfri tills jag var 24 år, säger Daniel.
– Jag gick första året på gymnasiet där jag bodde på internat. En dag märkte jag blod i avföringen, jag berättade detta för mamma. Vi fick såklart kontakta vården.
Jag blev inlagd på sjukhuset, efter många undersökningar och utredningar fick jag till slut diagnosen ulcerös kolit. Livet vändes upp och ner, säger Anna.
Hon tyckte till en början att det var jättejobbigt att leva med en kronisk tarmsjukdom.
– Första halvåret var det mycket experimenterande med olika mediciner för att se vad som fungerade för mig. Jag fick också en blodpropp i mitt ena ben samma år, vilket man senare kom fram till bland annat hade att göra med att jag hade en tarmsjukdom. Så det var mycket sjukhus och kontakt med vården det året, jag är glad att mamma var med mig nästan hela tiden. Egentligen ville jag bara vara som alla andra och fortsätta gymnasiet, men istället förlorade jag många vänner. Jag minns att jag alltid kände mig trött, att jag hade en molande värk i magen och hungerkänslor trots att jag nyss ätit, säger Anna.
Fick livet tillbaka efter stomioperation
När Daniel var 24 hamnade han allt oftare i skov.
– Kroppen reagerade konstigt, mina fötter svällde, jag fick extremt ont i halsen, ledvärk, konstiga utslag. Jag blev socialt isolerad och fick allt svårare att arbeta och ha en social samvaro. Det var väldigt hopplöst för mig mellan 24–28 års ålder då ingenting fungerade. Jag hade bra dagar också men sjukdomen färgade min vardag, säger han.
– Jag har fått mitt liv tillbaka. Jag fick en ileostomi, en påse på magen när jag var 28.
Efter att jag fick min stomi engagerade jag mig i föreningslivet och gick med i en patientorganisation för bland annat stomiopererade, ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet, säger Daniel.
Anna har i dagsläget inga av sina sjuka tarmar kvar, både tjocktarm och ändtarm är bortopererade.
– När jag var 24 så fick jag ett jätteskov där hela tjocktarmen blev inflammerad och ingen medicinering fungerade, det slutade med en akut operation där man tog bort tjocktarmen. Jag hade stomi i lite mer än ett år och opererades för tarmvred två gånger. Sedan gjordes två operationer, där man tog bort ändtarmen och gjorde en bäckenreservoar som jag har fortfarande idag. Det var ett tufft år, jag var mitt uppe i högskolestudier, men de fick läggas på hyllan. Jag blev opererad av en superduktig kirurg och min bäckenreservoar fungerar över förväntan, säger Anna.
Träffade likasinnade och kärleken via patientförening
– Jag kan se nu hur sjukdomen och det jag varit med om har tagit mig dit jag är idag. Jag har också sedan flera år tillbaka varit engagerad i ILCO, vilket har fått mig att inte känna mig ensam i min sits längre. Det var genom ILCO som vi träffades, Daniel och jag. Sjukdomen och allt runtomkring har fått mig att se på livet med lite andra ögon. Det är väldigt tydligt för mig att vi inte kan styra vissa saker och att det inte går att planera allt. Det gör att jag känner mig lugn och tror på att saker kommer bli bra, även om det ibland är uppförsbackar som man ska ta sig över. Det är ju livet, och jag är otroligt glad att jag har det, säger Anna.
– Framtiden ser ljus ut, jag besökte sjukhuset valborg 2019 för att planera nedläggning av min stomi och önskar få en bäckenreservoar, precis som Anna har. Jag fick redan då besked om att en sådan operation kan dröja då akuta operationer och canceroperationer går före. Nu under pandemin anar jag att väntetiden blivit ännu längre men jag har tålamod och kan vänta. Jag har börjat studera igen och hoppas jobba med fastigheter i en nära framtid.
Och trots sjukdomens alla baksidor, hade det inte varit för den hade jag inte träffat Anna, och det är jag väldigt glad för, säger Daniel.
