Lymfödem och lymfatiska sjukdomar är okända, underdiagnosticerade, underbehandlade, underfinansierade och lymfystemet är så gott som obeforskat i Sverige.
Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare. Över 500 000 personer lever i dag i Sverige efter cancer, många av dem med kronisk cancer och livslånga biverkningar.
Lymfödem förekommer för en stor del av cancerbehandlade inklusive prostata-, mun- och hals-, kolorektal- samt gynekologisk cancer. Tillgång till behandling och hjälpmedel varierar mellan regionerna.
USA:s hälsoinstitut, NIH, uppskattar att primärt lymfödem kan drabba så många som 1 av 300 barn. Primärt lymfödem kan utvecklas vid hormonförändringar, infektioner, trauma, insekts- och fästingbett och/eller skada på lymfsystemet.
Lipödem med diagnoskod R60.0B drabbar i de flesta fall kvinnor vid hormonella förändringar som pubertet, graviditet och klimakteriet. Den svenska vården saknar kunskap om lipödem som utmärks av smärta vid beröring, lipomer och en kropp som kan ha storlek 36 i överdelen och 44 i underdelen. Det finns i dag behandling utifrån beprövad erfarenhet som skulle kunna hjälpa personer med lipödem i stället för att de utvecklar funktionshinder, depressioner och långa sjukskrivningsperioder.
SÖF, Sveriges riksförbund för kroniska ödem, sprider information och kunskap samt verkar för att ett kunskapscenter inom lymfologi inrättas i Sverige.
