”Jag satt på en upphöjd bänk under idrotten i skolan som 15-åring och kände hur den brännande smärtan började växa i magen. Jag kände mig varm, nästan febrig och mina händer började darra. Åh nej, inte här tänkte jag. Jag visste att så fort smärtan började komma så skulle jag bara ha några minuter på mig. Innan jag visste ordet av det så svartnade det för ögonen, jag kände ett duns och vaknade upp på golvet.” — Emma, 28 år
Endometrios är en inflammatorisk, systemisk, progressiv och kronisk sjukdom som drabbar hela kroppen. Det är en av de mest smärtsamma kroniska sjukdomarna som även ger en stor sjukdomsbörda, både för individen och samhället. Över 250 000 kvinnor beräknas lida av endometrios i Sverige och enligt Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi finns cirka 50 000 drabbade i åldrarna 13 till 23 år. Samtidigt så visar ny SIFO undersökning på uppdrag av Endometriosföreningen Sverige och gynkliniken EndoGyn att nästan hälften av Sveriges befolkning aldrig hört talas som endometrios och bland barn och ungdomar är hela 83 procent helt ovetandes om sjukdomen.
Endometrios drabbar fler än en av tio kvinnor, vilket är dubbelt så många som antalet svenskar som uppskattas vara drabbade av diabetes, och diabetes klassas som en folksjukdom. Trots det är snittåldern för att diagnostiseras 37 år, och det tar i genomsnitt över 8 år att få en diagnos från att du börjar söka hjälp. Men för många dröjer det betydligt längre, något som vi på Endometriosföreningen har bevittnat hos våra medlemmar. De erfarenheter och upplevelser som våra medlemmar delar är ofta skrämmande lika. De vittnar om bristfällig förståelse inom vården, där deras symtom och upplevelser inte tas på allvar. Om tuffa behandlingar och medicinering som påverkar deras livskvalitet och psykiska hälsa. Många missar delar av sin skolgång som barn och blir som vuxna ofta och under långa perioder sjukskrivna, något som påverkar deras inkomst och förutsättningar till vidare utbildning.
Att leva med långvarig smärta, gå på mediciner med tuffa biverkningar och inte bli bemött med omsorg och förståelse av vården samtidigt som man försöker upprätthålla ett normalt liv med vänner, familj, skolgång och karriär skulle vem som helst hålla med om att det till slut blir ohållbart och omöjligt att hantera i längden.
Därför är en tidig diagnos och behandling avgörande för att unga tjejer ska få möjlighet till högre livskvalitet genom livet. Beslutsfattare inom sjukvården, ungdomsmottagningar och elevhälsan har ett övergripande ansvar att säkerställa rutiner så att alla kvinnor, oavsett ålder, som söker vård tidigt får en korrekt diagnos och behandling under hela livet.
Bli medlem du också för att stötta Endometriosföreningens arbete i Sverige!
