Stephanies liv med Crohns

När andra barn lekte spenderade Stephanie mycket av sin tid i tårar på badrumsgolvet – i smärtor på grund av blod- och slemfyllda diarréer. Kort därpå diagnostiserades hon med den autoimmuna tarmsjukdomen Crohns. Idag vill influencern Stephanie Strauch hjälpa andra unga att övervinna skammen, avdramatisera ämnet och älska sig själv.

Hon var bara tolv år gammal när föräldrarna märkte att hon hade slutat växa, saknade aptit och inte gick upp i vikt. Diarréer och förstoppningar gick om vartannat. Hon hade smärtor som var så ihärdiga att hon emellanåt trodde att hon skulle dö. Stephanie liknar det vid en ständigt pågående blindtarmsinflammation. Hon togs in till sjukhuset och fick genomgå både en koloskopi och en rektoskopiundersökning som visade på Crohns sjukdom.

–Min tarm var så inflammerad och min kropp så undernärd, att jag var tvungen att sondmatas genom näsan, berättar hon.

Slangen fick vara kvar i fyra månader under två olika perioder. Första gången i sjunde klass, och sista gången i ettan på gymnasiet.

Tjejer bajsar ju inte ens

–Det var ett heltidsjobb att försöka dölja min sjukdom. Jag var rädd att alla skulle tycka att jag var äcklig. Det fanns och finns så mycket stigma kring bajs och ”tjejer bajsar ju inte ens”, säger hon. Sjukdomen eskalerade också i en ålder när det var viktigt att passa in. Stephanie ville inte vara sjuk och se så sjuk ut med blod, smärta och misär varje dag. Hon ville inte acceptera sin situation utan ville göra det som kompisarna gjorde. Det ledde till att hon pushade kroppen, som resulterade i frekventa sjukhusinläggningar. Crohns är en sjukdom som kommer i skov. Hon kände sig väldigt ensam och tampades med ett enormt självförakt.

Att inte kunna sätta ord på känslorna

När Stephanie låg inlagd var det mest äldre och väldigt sjuka människor på avdelningen.

–Jag önskar att det hade funnits en stödgrupp i vården. Kanske även någon form av traumaterapi hade behövts för att lära mig att sätta ord på mina känslor kring sjukdomen, säger hon. När inflammationen var som värst trodde hon att hon skulle dö. Hon var rädd för sitt mående och när hon var sämre var hon rädd för en eventuell operation. Samtidigt hade hon svårt att hitta förebilder i hennes egen ålder.

Avväpna och avdramatisera

–Jag har valt att engagera mig och öppet prata om IBD på mitt Instagramkonto: @jagheterstephanie, och någonstans agera ansiktet utåt för alla de som lider i det tysta. Ingen är sin sjukdom. Det går att skapa ett fantastiskt liv, menar Stephanie.

Att hjälpa andra ger henne både hopp och styrka trots att hon varje dag lever med fysiska besvär. Det gör ont när hon äter – en smärta som är svår att koppla bort. Hon måste också planera alla scenarier i sitt huvud och vara noggrann med det som går att påverka som till exempel kosten. Men hon skäms inte längre, för hon valde inte sin sjukdom.

Avslutande ord till sitt unga jag

Du undrade alltid vart dom andra barnen var, som också levde med IBD. Du undrade om dom också kände sig ensamma. Och nu finns de exakt precis här, i den här texten. Och idag har du möjlighet att hjälpa dom, att förstå: du är bra precis som du är, oavsett om du är sjuk, är du lika älskvärd, även om du har 30 blodiga diarréer om dagen, en slang i näsan, eller en stomipåse på magen. Du definieras inte av din sjukdom, du är inte din sjukdom. Du är du, och du är bra, precis exakt som du är. Och framför allt, du är aldrig ensam.