När jag har svåra skov blir den stora utmaningen att hitta lämpliga förklaringar till min lärare, kurskamrater eller t o m till Försäkringskassan. Vad jag än väljer medför det alltid att jag känner mig mycket utlämnad. Hur förklarar man att det inte ens går att sätta på sig underkläder eller att kunna sitta och att varje toalettbesök är en plåga?
Det värsta med sjukdomen är inte klådan, placken, den torra huden eller smärtan. Det är att man tappar en del av sig själv, och det känns som att man aldrig kommer att få tillbaka den igen.
Känner du igen dig i citaten ovan?
Förhoppningsvis gör du inte det, men risken är rätt stor att det finns någon i din familj eller i din vänkrets som lever med psoriasis och dagligen möter utmaningar som andra kan ha svårt att sätta sig in i. En sjukdom som inte bara är väldigt synlig utan som tidvis kan vara mycket plågsam, inte bara fysiskt utan även psykiskt. En sjukdom som leder till att många som lever med den tidvis kan känna sig mycket ensamma, frustrerade och utlämnade.
En komplex sjukdom kräver individbaserad vård
Vi vet att psoriasis kan vara en komplex och svårbehandlad sjukdom med en stor inverkan på livskvaliteten. Den kan skilja sig mycket från person till person och många drabbas utöver sina besvär i huden även av ledvärk, ryggproblem, mag- och tarmsjukdomar och annan samsjuklighet. Därför är det viktigt att alla delar av vården fungerar, alltifrån bemötandet i primärvården till avancerad läkemedelsbehandling i specialistvården. Individens behov och förutsättningar måste sättas i fokus och en generöst tilltagen behandlingspalett är A och O för att säkerställa möjligheten att hitta en effektiv vård och behandling.
Förutsättningarna finns för en fantastisk psoriasisvård
Förutsättningarna har vi här i Sverige. I Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för psoriasis så tas det upp närmare 30 olika typer av behandling för psoriasis som finns tillgängliga. Däribland de allra modernaste biologiska läkemedlen, för de svårast sjuka. Utöver detta har vi en forskarkår som tillhör världseliten inom området, samt nationella riktlinjer som Socialstyrelsen tagit fram för att ge beslutsfattarna rätt verktyg för att kunna prioritera psoriasisvården.
Men verkligheten är inte fullt så ljus. I ett flertal undersökningar som genomförts av Psoriasisförbundet och andra aktörer så vittnar många om att de inte får gehör för sina önskemål om att få en mer effektiv behandling eller erbjudas en annan typ av behandling, exempelvis klimatvård. Undersökningarna visar även att samsjuklighetsproblematiken och de risker och svårigheter den innebär sällan eller aldrig tas upp vid vårdbesöken. Utmaningarna är särskilt stora i primärvården, där kunskapen om psoriasis visar på stora brister.
Mer kunskap om psoriasis behövs för en jämlik vård i hela landet
Därför behövs vi. Och med vi avses inte bara Psoriasisförbundet som organisation, utan alla som tar sig tid att inhämta kunskap, vidga sina vyer och sin förståelse och som därigenom kan bidra till att läget förbättras runt om i landet. Idag har vi inte en jämlik psoriasisvård i Sverige. Men vi har alla möjligheter för att få en fantastisk sådan. Tidningen du håller i din hand kan bidra till detta. Tipsa en vän som du vet eller misstänker har psoriasis om att läsa den. Jobbar du inom vården kan du ge den till en kollega som möter personer som lever med psoriasis. Varje person som genom en ökad kunskap och förståelse om sin psoriasis får bättre förutsättningar för att leva ett friskare liv är en högvinst. Att få den bästa psoriasisvården kanske idag är något av ett postkodlotteri. Men genom att utbilda så många vi kan så jämnar vi ut oddsen.
