Runt en miljon svenskar lever med hudsjukdomen atopisk dermatit (AD) som klassas som en folksjukdom. För många drabbade gör sig sjukdomen konstant påmind och kan orsaka problem med relationer samt studier och yrkesliv, och även leda till sjukskrivning. Trots det känner många som lever med AD sig inte sedda eller hörda i vården. Förändring kan börja med en ny dialog. Det är viktigt att tillsammans med sin läkare sätta upp behandlingsmål som följs upp regelbundet.
Atopisk dermatit (AD), som också kallas atopiskt eksem, är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom. Omkring 20-25 procent av alla barn och cirka 2-10 procent av vuxna är drabbade. Detta innebär en stor del av Sveriges befolkning. Symptom kan variera från milda besvär med rodnad, torr och kliande hud, samt mindre eksem, till stora besvär med intensiv klåda och plågsamma eksem med skorpbildning, sprucken hud och vätskande sår på stora delar av kroppen. Klåda är i de flesta fall det absolut mest besvärande symptomet vid atopisk dermatit.
Sjukdomen drabbar inte bara huden utan involverar även immunsystemet. Atopisk dermatit uppkommer genom en kombination av en defekt hudbarriär och ett immunförsvar som inte fungerar som det ska. Den exakta orsaken till varför vissa drabbas är inte känd, men man tror att det beror på ett samspel mellan ärftliga faktorer och miljö.
Alla aspekter av livet påverkas
Atopisk dermatit kan variera i svårighetsgrad, men även mild eller måttlig sjukdom kan påverka livskvaliteten påtagligt. Sjukdomen medför ofta störd nattsömn, på grund av klådan, vilket i sin tur kan påverka många delar av livet, inklusive skola och arbetsliv. Ökad sjukfrånvaro, undvikande av vissa fritidsaktiviteter eller sociala situationer är andra exempel på hur livet kan påverkas. Vid atopisk dermatit finns också ökad risk för samsjuklighet som exempelvis astma, allergisk rinit, hjärt- och kärlsjukdomar, andra autoimmuna sjukdomar och psykisk ohälsa. Att få rätt diagnos, behandling och instruktioner för egenvård är därför grundläggande.
Skapa en meningsfull dialog med vården
En rapport som publicerades av patientorganisationen Atopikerna visar att vården av personer med atopisk dermatit är bristfällig, trots att sjukdomen medför stort lidande för den enskilda patienten och stora kostnader för samhället. Endast 20 procent av regionerna förser patienter med en skriftlig behandlingsplan. Är man väl insatt i sin sjukdom, och vad som försämrar eller förbättrar den, har man också bättre förutsättningar att kunna ta god hand om sig själv mellan besöken i vården. Ett samarbete med läkaren är en viktig nyckel för att hitta en behandlingsplan som är rätt utformad.
Atopisk dermatit
Att känna sig sedd, hörd och respekterad är en förutsättning för en trygg vård, inte minst för patienter med atopisk dermatit. Men att förbereda sig, känna till sina rättigheter och veta vad man ska fråga under ett läkarbesök är inte alltid enkelt. På Atopikernas hemsida atopikerna.se och på hemsidan atopiskdermatit.se kan personer med atopiskt eksem hitta information och verktyg för att skapa förutsättningar för en bra dialog med sina vårdgivare.
