Sex barn om dagen föds med hjärtfel. För dessa finns Hjärtebarnsfonden, den enda organisationen som fokuserar helt på medfödda hjärtfel. De ordnar läger och fikagrupper, finns där känslomässigt och ger ekonomiskt stöd till privatpersoner och forskning. Inte minst sprider de kunskap och påverkar makthavare.
Linda Sundberg
Generalsekreterare, Hjärtebarnsfonden
Foto: Dayfotografi
Hjärtat ska betyda glädje och kärlek – inte oro och sorg. Det är Hjärtebarnfondens fasta övertygelse.
– Att få ett barn med trasigt hjärta förändrar allt. Barnet måste kanske opereras omedelbart, en del klarar sig med mindre ingrepp eller inga alls. Men oron man känner som förälder är ofta väldigt stark. Där finns vi som en hand att hålla i, säger Linda Sundberg, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.
Linda Sundberg har nyss kommit hem efter en pilgrimsvandring i Spanien. Tillsammans med 90 andra deltagare har hon och hennes familj vandrat delar av pilgrimsleden Camino de Santiago till förmån för Hjärtebarnsfonden.
– Vi gick tolv mil på fem dagar och lyckades samla in 1,5 miljoner kronor. Det har varit en otrolig resa, med fantastiska naturupplevelser och tid för många samtal. Men också en utmaning. Vi har blåsor under fötterna, är förkylda och vår dotter Hedda som är född med hjärtfel behövde vi dra i rullstol.
Gåvor som stöttar verksamheten
Pengarna från inte bara pilgrimsvandringen, utan från gåvor och medlemskap, går till organisationens arbete. Målet är att alla barn ska överleva ett medfött hjärtfel och leva ett liv där hjärtat är förutsättningen för lek och glädje, inte hindret.
– 75 procent av alla intäkter går till ändamålsenliga aktiviteter i organisationen. Vi jobbar med stöd, information och påverkan. Sedan starten för 40 år sedan har vi åstadkommit mycket, säger Linda Sundberg.
Överlevnaden ökar
Den allra största förändringen som Hjärtebarnsfonden har varit med och påverkat skedde på 1990-talet. Då lät man centralisera barnhjärtkirurgin till två opererande enheter, i Göteborg och i Lund.
– Fosterdiagnostiken har sedan dess blivit bättre, vilket leder till att sjukhusen står beredda med rätt vård redan från födseln. Det skapar bättre förutsättningar för barnet med ökad livskvalitet. Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat, från uppskattningsvis 60 procent på 1960-talet till cirka 97 procent idag, säger Linda Sundberg.
Dela erfarenheter med andra
När ett barn föds med hjärtfel blir hela familjen drabbad. Sjukhusvistelserna kan bli många och långa. Hjärtebarnsfonden erbjuder både känslomässigt och ekonomiskt stöd då föräldrar kan behöva vara borta från sitt arbete en längre tid. Hjärtebarnsfonden agerar också språkrör för familjer och kan ge information om vilka rättigheter man har som drabbad. Med 13 föreningar runtom i landet finns ett nätverk av volontärer och medlemmar på plats för att stötta alla de familjer som behöver.
– Våra volontärer skapar aktiviteter för både barn och vuxna. Allt från ridläger och sjösportläger till grillträffar eller en dag på Liseberg. Vi upplever att många familjer uppskattar att träffa andra som delar samma erfarenheter. Dessutom finns vi på plats på sjukhusen och arrangerar myskvällar för barnen, kanske en lekstund med barnen på rummet eller att spela spel med syskonen. Vi vill inte att någon ska behöva lida av ett medfött hjärtfel, avslutar Linda Sundberg.
Ekonomiskt stöd till föräldrar
Du som är förälder till ett barn med hjärtfel kan ansöka om ekonomiskt stöd för extra kostnader i samband med långvariga sjukhusvistelser eller för bidrag till habiliterande aktiviteter för hjärtebarn och ungdomar. Hjärtebarnsfonden ger också bidrag till begravningskostnader för dig som förlorat ditt hjärtebarn.
