Att födas med en missbildning i tarmkanalen innebär särskilda utmaningar. Det medför en annorlunda, ibland helt unik vårdresa, där rätt kompetens kan ta tid att hitta – likaså rätt behandling och diagnos. Likaså innebär det en annorlunda uppväxt – inte sällan kantad av att vara inlagd på sjukhus, att opereras eller att behöva anpassa skolgång, lek och fritid. Situationen är densamma för de som föds med – eller tidigt utvecklar – sjukdomar i tarmkanalen såsom Crohns eller ulcerös kolit.
Många av de symtom och problem som kommer med dessa missbildningar och sjukdomar är dessutom ofta ”pinsamma” i samhällets ögon. Kiss och bajs, inkontinens, toabesök – allt detta är sådant som många av oss helst håller för oss själva. Det finns ett utbrett stigma kring att snacka öppet om blås- och tarmtömning och allt som hör där till. Detta bidrar till att det blir ännu svårare för barn och unga med magtarmsjukdomar att delta i aktiviteter utanför det egna hemmet. Man vill inte vara den som går på toa för ofta, man vill inte vara ute och riskera att inte veta var närmsta toalett finns. Man vill inte heller förklara för folk varför eller vad det är som händer.
Just därför är det så viktigt att vi bryter stigmat kring att prata kiss och bajs. Personer – oavsett ålder – ska inte känna skam om de har mag- tarm- eller blåsproblem. Problem med tarm och blåsa är betydligt vanligare än de flesta tror, många lider i det tysta och skäms för att söka vård. Vi måste normalisera prat kring vad sjukdomar och missbildningar i tarmkanalen och/eller urinvägarna konkret innebär. Likaså behöver de barn som drabbas, få tillgång till trygga miljöer för lek och umgänge under uppväxtåren, där de får känna sig precis som alla andra och kan delta med samma förutsättningar. Inom ILCO- Tarm- uro- och stomiförbundet anordnar vi årligen läger för såväl barn och familj, som för tonåringar och varje år märker vi hur mycket dessa läger betyder. Där kan deltagarna leka, utforska, umgås precis som alla andra – dessutom bland jämnåriga som vet exakt hur det är att ha en kronisk sjukdom eller missbildning. Vi hoppas genom att belysa och ta snacket, att fler sådana tillfällen ges och skapas – till den dag alla barn kan få vara barn på lika villkor.
