–Att leva med diagnosen psoriasisartrit har lärt mig att ta tillvara på de bra stunderna i livet, säger Axel Stefansson, ledamot i Unga Reumatiker. När sjukdomen känts som mest hopplös så har han trots allt inte känt sig ensam, för han vet att det finns många andra unga och gamla med reumatisk diagnos.
–Jag diagnostiserades vid nio års ålder, men mina föräldrar hade sökt hjälp från det att jag var två år gammal. Jag har i princip levt med sjukdomen hela mitt liv. På ett sätt kanske lyckosamt, eftersom jag aldrig har känt till något annat. Det har påverkat min hud, leder och muskelfästen men framförallt har sjukdomen gjort mig väldigt trött och stel, säger Axel.
Att ställa diagnosen psoriasisartrit kan vara svårt då sjukdomen på många sätt påminner om andra reumatiska sjukdomar, och symtomen kan vara diffusa och variera över tid. För Axels del finns sjukdomen i släkten och när han väl diagnostiserades av en reumatolog så var det en lättnad både för honom och för familjen. Han fick nya mediciner som hjälpte honom att komma tillbaka till ett mer fungerande liv med mindre smärta.
Hushålla med sin energi
–Även om jag är stabil med hjälp av min medicinering och kan leva ett relativt aktivt liv, vet jag aldrig när ett skov kommer, säger Axel.
Som barn- och ungdom spelade han innebandy och om han skulle vara aktiv innebar det vila efteråt eller så fick han hoppa över något annat. Vissa dagar orkade han inte mer än skolan. Med tiden har han lärt sig att handskas med smärtan och tröttheten. Även om varje dag är annorlunda, så känner Axel att han hittat en bra vardagsrutin med gymträning och studier. Han säger att hans sambo är förstående och inbegripen i hans sämre dagar då hon får ta större delen av ansvaret för hushållet när han behöver vila.
I möte med vården
”Kämpa dig till dina rättigheter i vården. Ge inte upp förrän du får träffa en reumatolog och se till så att du får rätt medicinering” är Axels råd till alla som ännu inte diagnostiserats.
Som barn upplevde han att han blev omhändertagen och upplevde även en trygghet i vården. Med åldern och som vuxen med psoriasisartrit så känner han att han får ta ett större ansvar och det ställs mer krav på hans egna kunskaper för att kunna föra en dialog med läkaren. Idag träffar Axel både läkare, arbets- och fysioterapeuter med jämna mellanrum. Han skulle dock önska att han fick träffa samma läkare och att läkaren och arbets- och fysioterapeuterna arbetade mer som ett team. Han efterfrågar en större samverkan och dialog vilket han tror medför en bättre inblick i patientens besvär och dennes behov av stöd och hjälp.
–Patienten är ju expert på sig själv och sin hälsa så vården behöver inse att man måste se och lyssna till individen istället för att bara titta på diagnosen, menar Axel.
Att hitta strategier för att hantera sjukdomen
Axel är ledamot i Unga Reumatiker som är en ideell organisation som arbetar aktivt för barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom. Han föreläser på skolor och stöttar andra medlemmar. Han vill använda sin kunskap och erfarenhet för att hjälpa andra psoriasisartritdrabbade, och ge andra möjligheten att vara med och påverka sin vård. En annan orsak till att Axel engagerat sig är för att konstant smärta kan göra att du känner dig väldigt ensam.
–Du är inte ensam, vi är många både unga och gamla med reumatisk diagnos. Det är okej att ha skitdagar där allt känns hopplöst för det finns andra dagar som bjuder på roliga saker i livet, menar han.
Diagnosen har gett mig större självförtroende
–Jag har fått bättre självförtroende genom att vara med i en patientorganisation.
Genom att möta andra, prata och hålla föreläsningar så har jag lättare att acceptera min egen sjukdom, säger Axel.
Engagemanget har också gett honom ett större kontaktnät som han annars inte skulle ha haft. Med tiden har han också lärt känna sin kropp bättre och vet vad den klarar av och inte, något som han har att tacka sin psoriasisartrit. Han tror att få andra känner sin kropp så väl som de med en diagnos.
Styrka att bli mitt bästa jag
Under gymnasiet fick Axel hjälp av två arbetsterapeuter som bjöd på sig själva med mycket humor. Något som han beskriver som ovanligt då den sjukvårdspersonal han mött under alla år varit ”stel och professionell”. Efter att sjukdomen satt käppar i hjulet på hans påbörjade bana som elektriker sadlade han därför om till arbetsterapeut. En utbildning som han snart är klar med tack vare att han inspirerats av de arbetsterapeuter som korsade hans väg. När han är färdigutbildad vill han vara närvarande, delaktig och att se till människan och inte bara diagnosen i sin yrkesroll.
