34-åriga Anna Göransson föddes med Fraser syndrom, en ovanlig kraniofacial diagnos som bland annat kännetecknas av sammanväxningar på insidan och utsidan av ansiktet, händer och fötter. Sedan hon var två månader gammal har Anna genomgått ett femtiotal plastikoperationer, men idag lever hon ett bra liv där hon fullt ut kan ägna sig åt sina intressen.
Jag är nog den enda i Sverige som diagnostiserats med Fraser syndrom. I hela världen är det inte mer än drygt åttio personer med samma syndrom som mig. Jag har en relativt lindrig form av Fraser syndrom och har inte någon funktionell problematik. Jag kan leva ett självständigt liv, men särskilt när jag var yngre var det jobbigt när människor stirrade på mitt ansikte, pekade och viskade bakom min rygg.
Nu när jag är äldre så har jag lärt mig att hantera det, säger Anna Göransson.
Stöd och samhörighet via Kraniofaciala föreningen
Hon är engagerad i patientorganisationen Kraniofaciala föreningen som vänder sig till de som har en kraniofacial diagnos samt föräldrar och närstående till de som diagnostiserats. Samhörigheten och möjligheten att utbyta erfarenheter med andra som har någon form av kraniofacial diagnos har varit ett bra stöd i tillvaron.
− Det känns bra att vara i ett sammanhang och hitta på aktiviteter med likasinnade, även om jag är ensam om just min diagnos så delar vi många gemensamma erfarenheter. Mitt bästa råd till andra som har någon form av kraniofacial diagnos är att tycka om sig själv såsom man är och att det inte finns några hinder för ett aktivt liv. Till dig som möter någon med ett kraniofacialt syndrom.
Jag är precis som du, så bemöt mig som du bemöter andra medmänniskor, alla människor är vackra och unika, säger Anna Göransson.
