Det är hög tid att vårdutbildningarna i Sverige börjar inkludera mer kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Patienter med dessa tillstånd möter ofta stora utmaningar i vården på grund av bristande kunskap och förståelse bland vårdpersonal.
Sällsynta hälsotillstånd berör en halv miljon människor i Sverige, nästan lika många som lever med cancer, och de kan vara mycket varierande och komplexa, vilket gör det svårt för vårdpersonal att snabbt och korrekt diagnostisera och behandla dem. Detta leder alltför ofta till att patienter får felaktiga diagnoser eller otillräcklig behandling, vilket kan ha allvarliga konsekvenser för hälsa och livskvalitet och därmed hela samhället.
I Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning med över 2000 deltagare, svarar bara fem av tio att de får den vård de behöver. En av tre har blivit nekad vård på grund av sitt sällsynta tillstånd, då de sökt vård för en vanlig åkomma. Detta till följd av okunskapen.
Nödvändigt att utbilda om sällsynta hälsotillstånd
För att förbättra vården för denna stora patientgrupp är det nödvändigt att inkludera utbildning om sällsynta hälsotillstånd i vårdutbildningarna vilket idag sker i alldeles för liten utsträckning. Detta skulle öka medvetenheten bland framtida vårdpersonal och förbättra deras förmåga att ge korrekt och effektiv vård till alla patienter, oavsett hur ovanligt deras tillstånd är. I det förslag till nationell strategi för området, som tagits fram av Socialstyrelsen, och som överlämnas till regeringen den sista mars, finns önskan om ökad kunskap om det sällsynta hos vårdprofessionen. Detta är bra, men kommer inte realiseras nog fort. Få lärosäten har en rutin att bjuda in patienter vid enstaka tidpunkter under läkarutbildningar för att belysa sällsyntheten och dess komplexitet. Undervisning om sällsynta hälsotillstånd måste snabbt och systematiskt integreras i alla vårdutbildningar, i samverkan med patientorganisationer.
Maria Westerlund
Förbundsordförande
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
I hälso- och sjukvårdslagen står att »målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen«.
Utifrån rådande situation och kunskapsluckor kan det målet inte sägas vara uppfyllt.
Vi kräver att:
- Undervisning om sällsynta hälsotillstånd införs systematiserad på samtliga vårdutbildningar i Sverige.
- Studenter på samtliga vårdutbildningar får chans att träffa patientrepresentanter från sällsynta diagnosföreningar minst en gång under utbildningen.
Genom att integrera kunskap om sällsynta hälsotillstånd i vårdutbildningarna kan vi skapa en mer inkluderande och rättvis vård för alla. Det är dags att säkerställa att alla patienter får den vård de behöver. Ingen inom hälso- och sjukvården ska missa det sällsynta.
