Ronald McDonald Hus erbjuder ett ”hem hemifrån” för familjer med svårt sjuka barn. Här kan familjer bo tillsammans under barnets sjukhusvistelse och skapa en så normal vardag som möjligt, även om de är långt hemifrån. Jane Oksanen och hennes familj bodde på Ronald McDonald Hus i Uppsala under tiden då deras fyraåriga dotter Melina behandlades för akut myeloisk leukemi. För dem blev boendet en livlina. Vi har träffat Jane, som idag är ambassadör för Ronald McDonald Barnfond, för att höra om deras tid på boendet och vad det har betytt för dem.
Plötsligt började fyraåriga Melina Oksanen klaga på växtvärk. Hennes mamma Jane masserade benen varje dag, men smärtan gav inte med sig. ”Det är bara för att du växer och blir en stor tjej”, sa Jane för att lugna Melina. Men en gnagande oro växte inom henne – tänk om det inte bara var växtvärk? Strax därefter började Melina få blåmärken och blev alltmer orkeslös.
– När jag sökte hjälp för Melina på vårdcentralen, var hon just den dagen förvånansvärt pigg, och jag blev snabbt avfärdad som en ”hönsmamma”. De tog inte min oro på allvar. Men känslan satt kvar, tänk om det faktiskt var cancer? Och det var precis vad det visade sig vara, berättar Jane Oksanen.
Melina skickades direkt till Universitetssjukhuset i Uppsala för utredning. Familjen övernattade på avdelningen för barn med blod och tumörsjukdomar i tre veckor innan läkare kunde fastställa diagnosen akut myeloisk leukemi (AML). Efter diagnosen fick familjen ett rum på Ronald McDonald Hus i Uppsala. Där bodde de i ett år framåt.
– Jag minns tydligt första gången vi gick förbi Ronald McDonald Huset. Det var en kall novemberdag 2019. Utifrån ser det ut som ett enkelt tegelhus, men när dörrarna öppnades möttes vi av en speciell värme och en känsla av trygghet. I efterhand förstår jag att den känslan kom från den fantastiska personalen. För dem är det mer än bara ett jobb. Det finns så mycket hjärta och omtanke bakom allt de gör. De är medmänniskor med en fingertoppskänsla för att förstå var varje familj befinner sig i sin resa, berättar Jane Oksanen.
Vänskapsband som varar livet ut
I Sverige finns det fem Ronald McDonald Hus i närheten av svenska sjukhus som erbjuder specialistvård för barn: Uppsala, Huddinge, Göteborg, Linköping, Lund, och ett sjätte hus finns planerat intill Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. På Ronald McDonald Hus får familjer en vardag som liknar livet hemma. Syskon och föräldrar kan laga mat, tvätta och umgås, och samtidigt knyta vänskapsband med andra som befinner sig i liknande situationer. Här är det gemenskap och stöd som står i centrum, och allt sker utan kostnad för familjerna.
– Det gemensamma köket blir en samlingsplats för föräldrar med olika livsöden, där vi delar både styrka och hopp. Någon kan ha ett barn på neonatalavdelningen, en annan kan ha ett barn som varit med om en olycka. Vi är alla där för våra barn, och det skapar en unik och stark gemenskap, säger Jane Oksanen.
”En stund i taget”
För Jane blev de vardagliga sysslorna på Ronald McDonald Hus något alldeles speciellt. Att bara tvätta kläder gav henne en stunds avbrott, en chans att samla sina tankar och återhämta sig.
– Vårt mantra, som jag och Melinas pappa Linus upprepade under den svåra tiden, var: ”Nu tar vi en stund i taget.” Det var allt vi kunde göra. Under 2019, när Melina var som mest sjuk, låg hon i respirator i två månader. I de stunderna blev Ronald McDonald Huset som en syrgasmask för oss, en plats där vi kunde hämta andan, förklarar Jane Oksanen.
Melina mår idag bra, men är ännu inte friskförklarad och går på återkommande kontroller. Familjen återvänder ibland till Ronald McDonald Huset. För Melina har platsen, trots all smärta och ovisshet, lämnat varma minnen. Hon minns den omtänksamma personalen, de nya vännerna hon fick, och känslan av att vara omgiven av sin familj, varje dag – trots allt.
Jane har skrivit en bok som släpptes i november 2023 tillsammans med Forum som heter: ”Hur långt är nu?”. Den fick pris som årets ljudbok i kategori fakta.
OM RONALD MCDONALD BARNFOND
- Ronald McDonald Barnfond grundades 1990 av Paul och Iréne Lederhausen.
- Det första Ronald McDonald Huset i världen öppnades 1974 i Philadephia, USA.
- En franchisetagare från McDonalds, gav medel till att bygga det första Ronald McDonald Huset.
- Idag finns 389 Ronald McDonald Hus runt om i världen, i Sverige finns det fem Hus i närheten av svenska sjukhus som erbjuder specialistvård för barn: Uppsala, Huddinge, Göteborg, Linköping, Lund.
- Bidrag från det sjuka barnets hemregion och gåvor täcker kostnaderna för driften.
