Visste du att de allra flesta får sin diagnos atopiskt eksem före två års ålder? För en del växer symtomen bort. För andra är detta starten på ett liv med atopiskt eksem som kommer och går i skov.
Gemensamt har vi en försämrad hudbarriär som behöver mycket omtanke och uppmärksamhet. Vissa kallar det för en ofrivillig livsstil. Oavsett om man som drabbad befinner sig på behandlingstrappans lägsta eller högsta trappsteg är den mest grundläggande strategin kunskap. Att vara rustad.
Behandlingsmålet för människor som lever med atopiskt eksem ska vara att vara symtomfri under så långa perioder som möjligt. Det är sällan en ensam behandlingsinsats som tar oss patienter dit. Ofta kräver det engagemang, tid, prioriteringar, motivation och en följsamhet till den behandling vi har blivit förskrivna. Men det kräver också kunskap.
Patientutbildning på recept?
Det glöms ofta bort i vården av atopiskt eksem att på precis samma sätt som att vi patienter får läkemedel förskrivna behöver vi få utbildning (ja varför inte på recept?). Allra helst anpassat till aktuell ålder. Det är massor jag behöver veta för att kunna navigera i vården, utföra egenvård korrekt och för att stärka min läkningsprocess. Hur ska jag smörja? Med hur mycket kräm? Hur många gånger per dag? Hur länge? Hur länge ska jag testa detta innan vi kan konstatera att denna behandling inte ger resultat? Finns det något annat att välja på då? Vart vänder jag mig då? Jag drömmer förresten om att bli frisör, är det ett riskyrke med tanke på mina handeksem? Jag jobbar inom vården och mina eksem tycks inte läka eftersom att jag så ofta spritar dem och bär handskar – ska jag räkna med att få ha det så? Om vintrarna får jag sprickor vid ögonen som smärtar och svider; ska jag köra samma kräm som jag använder på resten av kroppen? Jag planerar eventuellt att bli gravid och befarar att hormonerna kan ställa till det för mina eksem nu när jag äntligen har dem under kontroll – ska jag avstå då? Jag har kommit in på ett universitet i en annan stad, hur söker jag vård då? Jag har inte haft besvär på ett år, kan jag anse mig som botad då?
Rustning för kontroll
I så många andra situationer gör vi människor oss rustade och redo för när det oväntade händer. Varför då? Oftast för att förekomma, ligga steget före och ha en känsla av kontroll. Har vi tur är det just den typen av rustning som gör att vi kanske undviker ett skov. Den ambitiöse har kanske en plan. Den något mer avslappnade vet åtminstone var hen ska inskaffa kunskap när det behövs. Bland andra diagnoser är patientutbildning en icke-fråga.
Atopikerna har sedan sin föreningsstart kämpat för alla drabbades rätt till en strukturerad patientutbildning gällande atopiskt eksem. Vissa har tur och erbjuds det. Andra har otur. Det kallas ojämlik vård på finare språk. Det är bara det att i ett längre perspektiv är det just det som avgör om man har samma förutsättning till ett gott liv trots min diagnos. Det brukar sägas att kunskap är makt. Det stämmer. Men kunskap är också nyckeln. Eksemt viktigt.
OM ATOPIKERNA
Atopikerna är en rikstäckande patientförening för personer som lever med atopiskt eksem och för dess närstående.
