Barn med ledsjukdom behöver skräddarsydd behandling

I den här tidningen träffar du Ruth som är åtta år och har barnreumatism (JIA). Hon är ett av närmre 1700 barn i Sverige lever med juvenil idiopatisk artrit.

Tack vare nya läkemedel och bättre behandlingar kan hon leva ett friare och friskare liv än vad mamma Hanna kunde när hon växte upp. Fast Ruth har ändå problem med stela, svullna leder och smärta, framför allt när hon har skov. För att må hyggligt bra måste hon bland annat ta sina sprutor, lämna prover, gå på undersökningar och träna i varmvattenbassäng.

Visserligen har vården numera stora möjligheter att behandla juvenil idiopatisk artrit, men den kan fortfarande inte botas och vi har fortfarande barn/ungdomar vars leder skadas för gott av sjukdomen.

Skräddarsydd behandling

De flesta barn med ledsjukdom har en helt annan sjukdom än vuxna. De blir sjuka tidigt i livet, oftast innan de fyller två. Sjukdomen påverkar dem genom hela deras uppväxt.

Därför är den forskning som Reumatikerförbundet och vår ungdomsorganisation Unga Reumatiker finansierar så viktig. Inte minst behöver forskningen intensifieras för att bättre kunna skräddarsy behandling för varje individ tidigt i sjukdomsförloppet, med hjälp av prognostiska tecken från bland annat blodprover och kliniska fynd.

Läkare jag pratar med vittnar om alla de frågor om kosten de får av föräldrar, som de inte kan svara på, mer än att rekommendera föräldern att pröva det som är ofarligt. Här behövs mer forskning om sambandet mellan mag- /tarmkanalens immunologi och utveckling av ledinflammation.

Vi behöver även mer forskning om exempelvis den smärta som barn med JIA upplever, smärta som ger dem en lägre tröskel för smärta över tid.

Anpassad träning är av stor vikt vid reumatism

Tidig diagnos och regelbunden anpassad träning är viktig för många reumatiker. Med envis träning kan sjukdomsutvecklingen ibland fördröjas och en operation för att exempelvis få en ny höftled undvikas eller skjutas på framtiden. Om en operation ändå görs är rätt träning nödvändig för att kroppen ska kunna fungera så normalt som möjligt så fort som möjligt.

För många är träning i varmvattenbassäng den enda möjliga träningsformen. Genom våra föreningar arrangerar vi varmvattenträningar i hela landet, men tyvärr minskar antalet bassänger i snabb takt. Hjälp oss sätta stopp för det genom att dela vårt Bassänguppror i sociala medier! 

Slutligen; Att läkemedel är slut på apoteken eller restnoterade drabbar många reumatiker, även barn som behöver läkemedel i speciella styrkor. Så kan vi inte ha det!